O Zolgensma, remédio usado para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal), avaliado em R$ 7 milhões e considerado o mais caro do mundo, é a única alternativa para dar ao pequeno Theo Bento Silva, 7 meses, “uma outra vida”, segundo Mônica Suellen. A mãe do são-bernardense, que passou os últimos quatro meses longe da casa, na Vila São Pedro, e internado devido à falta de forças até para respirar, arrecadou até agora apenas 2% do valor necessário para que ele seja tratado até os 2 anos de idade. A família tem feito vaquinhas, rifas e campanhas em busca de uma solidariedade emergencial. 

Segundo Mônica, a luta de Theo começou aos 20 dias de vida, quando foi constatado que o recém-nascido pouco se mexia e não mamava direito, como se não tivesse energia. Desde então, a busca por um diagnóstico (equivocado por quatro vezes) e a burocracia da rede particular de convênio se tornaram preocupações adicionais. “O primeiro pediatra me disse que eu estava doida, vendo coisas no que seria normal. A suspeita de outro me levou a neuropediatras que, mesmo sendo especialistas, colocaram o caso como uma simples hipotonia (fraqueza no tônus muscular). Até indicaram fisioterapias, que levaram o Theo a passar mal de cansaço”, lamenta, sobre o tempo perdido, que poderia ser crucial. 

Com o resultado de um teste genético, apenas em 25 de novembro a doença rara foi descoberta. “Perdi o chão e, apesar de lutarmos todos os dias, confesso que ainda não aceitei. Vivemos em adaptação, porque, pela condição, ele já teve parada cardiorrespiratória, insuficiência respiratória e, depois de uma traqueostomia, ainda está no respirador. já que não tem forças para respirar”, conta a mãe. 

De dose única, o Zolgensma só pode ser aplicado até os 2 anos de idade, o que dá à família uma contagem regressiva para arrecadar agora os mais de R$ 6.850.000 em menos de 15 meses. 

Desde que o diagnóstico foi fechado, há dois meses, Mônica e o esposo, Caique Bento, que é entregador e pai dos outros dois filhos do casal (Enzo, 9; Carolina, 5), com a ajuda de amigos, rifaram 12 produtos, saíram às ruas em passeatas pedindo ajuda, promoveram feijoadas solidárias e abriram um link para contribuição comunitária em https://www.vakinha.com.br/5227655.

“A próxima rifa, inclusive, é de bicicleta e de um aparelho de som. Vamos continuar lutando e nem sabemos mais como pedir para que quem está lendo possa ajudar”, diz Mônica.

Vale destacar que o medicamento de AME foi incluído no rol de itens que devem ser cobertos por planos de saúde no Brasil em 2023, segundo o Ministério da Saúde. A condição, todavia, é que o paciente tenha até 6 meses e esteja fora de ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia – exigência na qual Theo não se enquadra. “Ao mesmo tempo, estamos com uma advogada tentando argumentar com o Estado e a Notredame, convênio com que tivemos muitos problemas burocráticos. Para se ter uma ideia, a internação e o homecare do nosso filho a gente só conseguiu mesmo por ação judicial, tanto que em uma ocasião pediram R$ 50 mil de caução para manter ele hospitalizado, senão ele teria de ir ao Hospital de Urgência de São Bernardo. E a isso, até o médico da rede disse que o Theo não sobreviveria.”

Para ajudar, é possível acompanhar as divulgações e bastidores do tratamento pelo Instagram @cureotheo, assim como colaborar diretamente pelo Pix 11946591627 (Monica Suellen da Silva) ou por meio do link da vaquinha.