O caso de Theo Bento Silva, bebê de 7 meses diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) em São Bernardo, expõe realidade alarmante: o acesso a medicamentos de alto custo no Brasil é privilégio distante para a maioria da população. O Zolgensma, avaliado em R$ 7 milhões, é a única chance de tratamento para o pequeno são-bernardense, mas sua família, apesar de esforços hercúleos, arrecadou apenas uma fração do valor. A luta por esse recurso é desgastante, tanto emocional quanto financeiramente, ilustrando a desigualdade no acesso à saúde em um País onde o direito à vida é garantido pela Constituição, mas raramente materializado sem disputa judicial ou campanhas solidárias.

Embora o Sistema Único de Saúde seja conquista inegável, a inclusão de tratamentos como o Zolgensma em sua cobertura é medida necessária – e urgente. Atualmente, exigências como idade limite e ventilação mecânica restringem o alcance do medicamento, deixando pacientes como Theo desamparados. É inaceitável que critérios burocráticos determinem quem pode ou não sobreviver, sobretudo diante de diagnósticos claros e prazos curtos – para que faça efeito, o medicamento precisa ser ministrado antes dos 2 anos de idade. Ao priorizar universalidade e equidade, o SUS precisa incorporar tecnologias e tratamentos sem que os mais vulneráveis dependam de caridade ou processo judicial.

A condição do pequeno paciente, retratada em reportagem assinada pela jornalista Lays Bento nesta edição do Diário, é comovente e não pode, de maneira alguma, ser ignorada. Investir no financiamento de medicamentos de altíssimo custo não é tanto uma imposição ética quanto uma política pública estratégica. Além de salvar vidas, representa economia a longo prazo ao prevenir complicações graves que demandam internações prolongadas e cuidados intensivos. É hora de o Brasil reafirmar seu compromisso com a saúde como direito universal, garantindo que famílias como a de Theo possam dedicar-se exclusivamente à luta pela recuperação, sem o peso desumano de campanhas e incertezas.