A estudante Rafaele da Silva Souza, 12 anos, moradora da Vila Falchi, em Mauá, sofre de escoliose idiopática, doença congênita que provoca a inclinação acentuada da coluna vertebral para um dos lados, deixando-a em forma de S ou C. O diagnóstico foi feito quando a menina tinha um ano de vida, mas a evolução acelerada da doença durante o crescimento de Rafaele exige que ela passe por intervenção cirúrgica. A família sabe disso há três anos. Desde então enfrenta com angústia a fila de espera para que Rafaele seja operada pelo Grupo de Coluna Vertebral do Hospital São Paulo, na capital.

As conseqüências provocadas pela escoliose no organismo é o maior dilema de Rafaele. Laudos médicos apontam que a inclinação de sua coluna atinge 94 graus, o que comprime o estômago, nervos e o aparelho respiratório da menina. Com isso ela sente dificuldade em respirar e mal consegue comer. “A comida não pára no estômago dela. Basta engolir um pouco para ter ânsia de vômito”, conta a mãe, Simone Batista da Silva, 31 anos, que é manicure e faxineira.

Sem se alimentar direito, Rafaele perdeu quase 10 quilos nos últimos seis meses, período em que a escoliose evoluiu com mais agressividade. A idade atual da estudante corresponde à principal fase de crescimento para as meninas. Hoje Rafaele está com 24,7 quilos, e mede 1,42 m. Somam-se a isso os efeitos colaterais – indisposição, tontura e sonolência – causados pelos medicamentos que tem de tomar diariamente para amenizar as dores e o enjôo.

Em nota enviada pela assessoria de imprensa, o Hospital São Paulo confirmou que o Ambulatório de Coluna Vertebral encaminhou Rafaele para a fila de espera para cirurgia de correção de escoliose em setembro de 2003. A data diverge da informada pela mãe da garota, que comprova por meio de exames que  Rafaele é levada à unidade desde 2002. “É que antes eles não tinham matriculado minha filha porque a cada consulta era um médico diferente que atendia”, diz Simone.

O Hospital São Paulo é vinculado à Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), e é um dos centros de referências de alta complexidade que atende o SUS (Sistema Único de Saúde). Nele são realizadas cirurgias em todas as especialidades médicas, o que impõe limites a cada uma delas. Para o Grupo de Coluna Vertebral são reservadas 20 cirurgias por ano.

A mesma nota enviada pela assessoria reconhece que a pouca oferta resulta numa grande demanda reprimida. Atualmente, 30 pessoas com o mesmo problema da menina de Mauá esperam pela cirurgia. A nota informa que a operação de Rafaele está programada para 2005.

“Examinamos a paciente e a encaminhamos para o Hospital Estadual de Diadema. Depois passou para o Hospital São Paulo. Só que até hoje não recebi nada por escrito, nenhuma recomendação. Isso dificulta o meu trabalho”, afirma a pediatra Mariana Paulino, que trabalha na UBS (Unidade Básica de Saúde) do Jardim Santa Lídia, em Mauá, onde Rafaele é cadastrada.

Sonho – A escoliose atrapalha o rendimento escolar de Rafaele, aluna da 7ªsérie da EE Visconde de Mauá. “Quase todo dia ela vai para a escola indisposta”, afirma a mãe. Para espantar o desânimo, Rafaele vai ao cinema e ouve as músicas do grupo Bro’z, de quem é fã incondicional. “Meu sonho é ver um show do Bro’z e vê-los de perto”, diz.

O ortopedista Vagner Pehrsson, do Hospital e Maternidade Brasil, de Santo André, explica que aos pacientes que têm escoliose com inclinação inferior a 20 graus é recomendado tratamento simples, com técnicas de RPG (Reeducação Postural Global) e fortalecimento muscular. A partir de 20 graus, o uso de coletes pode ser eficaz desde que usados durante a fase de crescimento. “Casos de acentuações graves e que não param de evoluir, só com cirurgia”, ressalta.