A jovem estudante andreense Júlia Parus Santos, 16 anos, procurou o Diário para contar sua história de vida. Ela é aspirante a influencer e compartilha sua rotina nas redes sociais com mais de 19 mil seguidores. O apoio virtual acontece não apenas pelo carisma da adolescente, mas também pela sua forte história de vida marcada por lutas contra um câncer raro e agressivo, o sarcoma de ewing metastático.

Aos 14 anos, em 2023, Júlia descobriu um tumor primário no tornozelo, de 18 centímetros, que se espalhou para os pulmões. Para remover o câncer, ela precisou amputar a perna esquerda (abaixo do joelho) e iniciou o tratamento das metástases pulmonares, com sessões de radioterapia, quimioterapia e medicamentos de alto custo. A adolescente utilizou o remédio chamado Regorafenibe por 15 meses, de fevereiro de 2024 até abril deste ano, e cada caixa custava cerca de R$ 18 mil. 

A família diz que tentou o fornecimento do medicamento somente pelo convênio médico, no qual a adolescente realizou o tratamento, porém foi negado – os familiares não quiseram informar o nome do plano de saúde . O caso foi judicializado e, em setembro do ano passado, a Justiça emitiu liminar para que a operadora fornecesse o remédio de alto custo, porém o fármaco só foi disponibilizado em fevereiro. 

Para conseguir realizar o tratamento de emergência durante esse período, Júlia recebeu a ajuda de amigos, familiares e desconhecidos, que contribuíram com a campanha de arrecadação realizada na época para a compra do remédio. A advogada e mãe da jovem, Damaris Parús, 47, explicou que não solicitou o fornecimento pelo SUS (Sistema Único de Saúde), pois já tinha iniciado o processo de maneira privada e também porque segundo ela, a média de tempo para disponibilização do medicamento é alta e a adolescente precisava iniciar o tratamento de imediato. 

“Não acionamos o SUS em razão da demora. Nós, que estamos vivendo a rotina de um hospital oncológico, acompanhamos a realidade de diversas famílias que acionaram o sistema público. As crianças chegam na unidade hospitalar e por conta dessa demora muitas acabam falecendo no processo sem receber a medicação. Então, por saber do alto tempo de espera para a resposta do Estado, optamos por não acionar o SUS”, disse a mãe.

O câncer raro progrediu e o nódulo pulmonar aumentou. No dia 28 de maio, a família de Santo André recebeu a notícia de que a doença atingiu a coluna de Júlia. No dia 2 de junho, os médicos indicaram novo tratamento para inibir o tumor. O medicamento chamado Cabozantinibe custa R$ 39.672,00 e foi prescrito por tempo indeterminado. A família fez a solicitação de fornecimento para o convênio e aguarda retorno. 

Enquanto não tem uma devolutiva da operadora de saúde, Júlia começou o tratamento com ajuda de uma conhecida da família que doou 15 cápsulas do remédio, ou seja, 15 dias de tratamento. Para poder comprar o fármaco para as próximas semanas, a jovem fez uma vaquinha online onde a meta é arrecadar R$ 120 mil, que daria para comprar três caixas do remédio de alto custo. O valor estipulado pode aumentar caso o convênio demore a se manifestar. 

Compartilhada nas redes sociais, a vaquinha já conta com R$ 89 mil arrecadados (ID: 5551369). “Quando os remédios estão próximos de acabar, bate um desespero, mas a nossa principal preocupação não é o dinheiro, mesmo que o valor seja alto e não tenhamos condições de pagar. Nosso foco é que o remédio faça efeito no organismo da Júlia. Temos muita fé de que ela irá vencer mais essa batalha, as pessoas foram muito solidárias com a nossa família e nos ajudaram muito durante esse período”, disse a mãe. 

Júlia se mantém esperançosa e com sonhos. “Quando comecei a compartilhar minha vida na internet, tinha medo dos julgamentos e, na verdade, encontrei uma grande rede de apoio. Se eu chorar, minha situação não vai mudar em nada, então sempre levei toda essa situação da forma mais leve possível”, afirmou a garota, que tem sonhos, como viajar para os Estados Unidos e construir carreira na internet.