A esperança de que o pequeno Felipe Martins da Silva, 3 anos, tenha chance de ser curado de doença rara e autoimune no sangue é o que move toda uma família de São Bernardo há cerca de seis meses. Desde que o filho da dona de casa Ana Paula Martins, 31, recebeu diagnóstico de síndrome hemofagocítica, teve início corrida contra o tempo para encontrar doador de medula óssea compatível para ser realizado transplante.

Diante do drama de ver o filho internado e sob recomendação de isolamento enquanto se recupera de crise da doença, a mãe busca alternativas para tentar reverter a situação. “Venho realizando campanhas para cadastrar possíveis doadores de medula óssea no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), mas infelizmente acabamos esbarrando na burocracia”, lamenta.

Ana Paula se refere ao limite para cadastros, conforme portaria do Ministério da Saúde. Mensalmente, o hemocentro que atende a Região Metropolitana só pode cadastrar 1.100 pessoas. “No dia 19 de setembro fiz uma caravana e levei 60 pessoas de São Bernardo, mas só queriam aceitar 21 cadastros porque já havia excedido o limite do mês. Só fomos atendidos porque fizemos escândalo.”

O desespero da mãe tem uma razão. Segundo ela, Felipe tem, no máximo, sete semanas para encontrar doador para o transplante, tempo necessário para concluir a quimioterapia. “É uma corrida contra o tempo. Os médicos disseram que, caso não encontremos, um dos pais fará o procedimento mesmo não sendo 100% compatível.” Conforme o Inca (Instituto Nacional do Câncer), a chance de encontrar medula compatível é de, em média, uma em 100 mil.

Embora considere que, matematicamente, quanto mais alto o número de cadastrados no Redome maiores as chances de se encontrar um doador compatível, o hematologista e integrante da Sbtmo (Sociedade Brasileira de Transplantes de Medula Óssea) Phillip Bachour defende que a prioridade é melhorar o sistema existente. “Em 2000, tínhamos média de 12 mil doadores cadastrados. Hoje o número saltou para 3 milhões. Temos o terceiro maior banco do mundo. O que precisamos agora é atualizar os cadastros e incluir nessa rede populações pouco representadas, como a indígena e a afrodescendente.”

Além disso, o especialista destaca a necessidade de os órgãos médicos discutirem junto ao Ministério da Saúde a ampliação dos leitos do SUS (Sistema Único de Saúde) para o transplante. “Temos 180 vagas, quando o ideal seria 360. É importante frisar que esses pacientes, em geral, não podem esperar longo período pelo procedimento”. A estimativa da Sbtmo é de que, pelo menos, 1.000 pessoas estejam na fila – o equivalente a até dois anos de espera.

Segundo o Inca, são 70 centros para transplantes de medula óssea e 26 para transplantes com doadores não-aparentados no País. Em média, são realizados oito transplantes, sendo dois com doadores de fora da família por mês.  

Quem quiser se cadastrar, basta se dirigir à Santa Casa de Misericórdia na rua Marquês de Itu, 579, na Vila Buarque em São Paulo. O horário de atendimento vai da segunda até a sexta-feira, das 7h às 15h e o telefone é (11) 2176-7258.