Finalmente a espera chegou ao fim. Depois de muita luta, vaquinhas virtuais e intermináveis batalhas na Justiça, a pequena andreense Alice, 3 anos, conseguiu ter acesso a Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo, com custo de quase R$ 9 milhões. A medicação será fundamental para que a criança possa se livrar de uma vez por todas da AME (Atrofia Muscular Espinha), do tipo 2. A doença, rara, acomete a movimentação, fala e até mesmo o ato de engolir.

Alice é filha de Luana Cândido Rodrigues, 27 anos, moradora da Vila Lutécia, em Santo André, que relatou um pouco de sua angústia e também de sua felicidade ao receber a notícia de que a filha poderia tomar o medicamento. A expectativa da mãe é a de que a criança receba o remédio dentro de três meses.

“Sempre acreditei que minha filha se manteria forte para poder tomar o remédio que vai salvá-la. É como seu eu pudesse vê-la renascer. Agora a Alice poderá ter uma vida normal”, declarou Luana. O Diário acompanha a saga de Luana para obter o remédio há mais de um ano. 

Todo o processo de pesquisa, compra e envio do medicamento, já que ele é importado dos Estados Unidos, ficou sob responsabilidade do Ministério da Saúde. Desta forma, a família de Alice não precisou desembolsar nenhum valor adicional.

“Já temos até o nome da médica que aplicará o remédio na minha filha. Toda a documentação já foi liberada”, afirmou aliviada Luana. Alice receberá o remédio em dose única, por isso o medicamento é tão caro. 

Antes de receber a notícia de que a filha receberia o tratamento, Luana chegou a temer pela possibilidade de não receber o Zolgensma.

Na Justiça de Santo André, por exemplo, o juiz entendeu que o pedido de Luana era improcedente. Nas estâncias superiores, a decisão foi revisada e a mãe, enfim, conseguiu acesso à medicação. “Agora posso me sentir um pouco mais feliz. Vou conseguir ver minha filha se desenvolver e até correr com as outras crianças. Isso era o que eu sempre pedi a Deus”, afirmou a mãe, nitidamente emocionada.