Remédio de R$ 7 milhões chega ao SUS e muda vidas de bebês

Com emoção e esperança, o SUS (Sistema Único de Saúde) realizou as primeiras aplicações do zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, em duas bebês diagnosticadas com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. O tratamento, que custa cerca de R$ 7 milhões por dose, foi oferecido gratuitamente graças a um acordo inédito de compartilhamento de risco firmado pelo Governo Federal.

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As infusões ocorreram de forma simultânea na quarta-feira (14), em Brasília (DF) e Recife (PE). O zolgensma é uma terapia gênica de dose única, e essa é a primeira vez que um tratamento desse tipo é incorporado à rede pública no Brasil.

A expectativa é beneficiar 137 crianças em dois anos, impactando diretamente suas chances de sobrevivência e qualidade de vida. O medicamento é indicado para pacientes com até seis meses de vida, e que ainda não dependam de ventilação mecânica invasiva.

“É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe”, disse Milena Brito, que viu a filha receber o medicamento no Hospital da Criança de Brasília. “Ver minha filha poder andar, correr, me chamar de mãe... é um novo começo.”

Brasil entre os primeiros do mundo

Com a incorporação do zolgensma, o Brasil se junta a países como Espanha, França e Inglaterra na oferta do tratamento pelo sistema público. O acordo com o laboratório prevê que o pagamento só será feito se o medicamento apresentar resultados positivos, o que reduziu o valor cobrado ao menor preço do mundo.

A cada etapa de progresso da criança, uma nova parcela é paga pelo governo. Caso haja agravamento da doença ou morte, os pagamentos seguintes são cancelados.

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Onde buscar ajuda: cidades com centros de referência

Famílias que tenham filhos com diagnóstico de AME tipo 1 devem procurar um dos 36 centros especializados do SUS espalhados por 15 estados e o Distrito Federal. Nessas unidades, o médico avaliará a criança e dará início ao processo para acesso ao tratamento, caso os critérios sejam atendidos.

Veja onde há serviços habilitados:

- Região Norte: Belém (PA)

- Nordeste: Maceió (AL), Salvador (BA), Fortaleza (CE), Recife (PE), Teresina (PI), Natal (RN), Campina Grande (PB)

- Centro-Oeste: Brasília (DF), Goiânia (GO), Cuiabá (MT)

- Sudeste: Belo Horizonte, Juiz de Fora e Uberlândia (MG); Vitória (ES); São Paulo, Campinas, Ribeirão Preto, Botucatu, Taubaté e São José do Rio Preto (SP); Rio de Janeiro (RJ)

- Sul: Curitiba e Campina Grande do Sul (PR), Porto Alegre (RS), Florianópolis (SC)

Em estados onde ainda não há centros aptos à infusão, o SUS cobre transporte e hospedagem para o paciente e um responsável.