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Paciente cria site para explicar mieloma múltiplo

Câncer na medula óssea afeta 1% da população mundial


Maíra Sanches
Do Diário do Grande ABC

09/09/2012 | 07:00


 

Os primeiros sinais começaram a aparecer em agosto do ano passado. Inchaço nas pernas, desconforto nos pés e dores localizadas. Preocupado, o advogado Rogério de Sousa Oliveira, 42 anos, morador de São Bernardo, decidiu procurar ajuda. Após os primeiros exames, foram constatadas infiltrações e lesões no osso da bacia.

Encaminhado para especialista, passou por bateria de exames. Quatro meses depois, o advogado recebeu o diagnóstico de mieloma múltiplo, câncer incurável que se desenvolve na medúla óssea e afeta as células do plasma, líquido que compõe o sangue. Os portadores de mieloma, cerca de 1% da população, têm produção acelerada de células plasmáticas. Quando isso ocorre, elas se acumulam na medúla óssea e especialmente nos ossos.

Incomodado com a escassez de informações sobre o tema, Sousa decidiu criar um blog para contar suas experiências e ajudar outros pacientes na mesma situação. A ideia foi fruto de sua participação ativa em fóruns virtuais sobre o assunto. "Comecei a receber e-mails de pacientes de vários Estados. Minha esposa disse que poderia ser o gancho para a criação do site e apostei. É um trabalho de formiguinha, mas as pessoas precisam saber argumentar com os médicos", explica. O objetivo é mostrar a todas as pessoas o que é a doença antes que o diagnóstico surpreenda. "Quero fazer o caminho inverso", relata.

No site http://mielomamultiploabc.blogspot.com.br o paciente também pode saber como funciona o tratamento. Em julho, Souza passou pelo autotransplante no Hospital AC Camargo, na Capital. O procedimento consiste em retirar quantidade de sangue e de células-tronco da medula óssea e depois transplantá-la novamente. A ideia é estimular a produção de células saudáveis.

Depois dessa etapa, é preciso se isolar. Ao todo, Sousa ficou 21 dias internado. Hoje ainda evita aglomerações e o contágio de bactérias. "Virei um bebê", conta. Todas as vacinas que tomou na infância serão reaplicadas a partir de outubro.

No fim de setembro, o advogado voltará ao especialista para ser reavaliado e repetir exames. Na família, o otimismo é grande. Sousa sente-se curado - mesmo que necessite tratar a doença para o resto da vida. Nos oito meses de tratamento, foram poucos sintomas. "Só lembro do câncer quando sinto dormência nos pés", lembra o advogado, que se apoiou na família e nos amigos para reagir. O encontro com a fé e a religião também ajudou. "A criação do site é uma forma de retribuir tudo o que recebi."

Próximo passo é fundar associação no Grande ABC

A mobilização em torno do assunto não terá fim mesmo que os exames periódicos do advogado Rogério de Souza Oliveira, 42 anos, indicarem ausência do câncer. Até 2013, quando também pretende retomar integralmente suas atividades profissionais, Sousa planeja fundar a Associação dos Portadores de Mieloma Múltiplo do Grande ABC. Para isso, conta com apoio da Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e do Instituto Oncoguia, entidade que presta atendimento aos pacientes oncológicos em todo País.

Segundo o advogado, São Bernardo, cidade onde mora, tem atualmente 146 casos da doença. O levantamento foi feito pela IMF (International Myeloma Foundation Latin American), entidade que presta serviço aos pacientes pelo site www.mielomabrasil.org.

Enquanto isso, os esforços estão concentrados na criação de canais entre pacientes e médicos. Apesar de a doença não ter prevenção, o advogado age nos bastidores para expandir informações sobre o mieloma entre leigos. Em acordo com a Prefeitura de São Bernardo, 470 cartazes e materiais informativos estão sendo espalhados nas unidades de Saúde da cidade e nas UPAs (Unidades de Pronto Atendimento). Sintomas como dor óssea (especificamente no peito e nas costas), fraturas espontâneas, anemia e infecções são constantes nos pacientes. Todos os detalhes estão expostos nos cartazes informativos.

 

POLÊMICA

Outra causa que Sousa abraçou é a liberação da medicação de alto custo Revlimid, que oferece maior sobrevida e tem menos efeitos colaterais. Petição pública com 20 mil assinaturas já chegou ao Ministério da Saúde, mas há quatro anos a aprovação está parada na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). No Exterior, a caixa do remédio, que custa R$ 20 mil, é utilizada em larga escala.

 



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