Natal chegou mais cedo para o pequeno João Pedro Klem Lorenzoni Silva, 1 ano e 5 meses, morador de São Bernardo e portador da Síndrome de Wiskott-Aldrich. Com uma chance para cada 100 mil, ele encontrou doador 100% compatível de medula e, em breve, passará pelo transplante que pode curá-lo da doença, de origem genética e exclusiva de meninos.

A busca pelo doador durou cerca de 9 meses. Desde março, o Diário acompanha e noticia a história do menino e as campanhas endossadas pelos pais e amigos para estimular o cadastro de voluntários. Foi um período difícil para a família, que enfrentou em agosto, época em que foi realizada campanha na cidade para cadastrar potenciais doadores de medula, uma internação do pequeno. “Ele teve anemia hemolítica e, desde então, precisa receber imunoglobina para manter a taxa de glóbulos vermelhos alta”, explica a mãe, a professora Luciana Lorenzoni, 32.

Ele recebe o medicamento na Faculdade de Medicina do ABC, em Santo André.

A notícia do doador foi confirmada na quarta-feira. “Sabíamos que havia possibilidade de três pessoas, todas brasileiras, doarem para o João Pedro. Eles estavam fazendo exames, mas, de repente, tudo mudou e encontraram um doador 100% compatível (condição para que haja o transplante) nos Estados Unidos. Só sei que ele é homem e tem 27 anos. E vai dar ao meu filho a chance de nascer de novo”, diz a mãe, às lágrimas.

Os primeiros sintomas da síndrome começaram quando João Pedro tinha por volta de três meses. Ele teve grave infecção, que o obrigou a ficar 33 dias internado, sendo 23 na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Ele também apresentava anemia e baixo número de plaquetas, responsáveis pela coagulação sanguínea. Ambos são sintomas da Síndrome de Wiskott-Aldrich, mas o garoto recebeu alta sem o diagnóstico. A doença foi descoberta após consulta a imunologista. Sem o transplante, a expectativa de vida não passa dos 10 anos.

A data do procedimento ainda não foi marcada, mas a família acredita que seja realizado em fevereiro. “Segunda-feira (amanhã) faremos exames para ver como está o número de plaquetas dele. No último que fizemos, estava normal. Ainda tenho fé e acredito que Deus pode curar meu menino mesmo sem o transplante. Seria um milagre.”

Desafios

Os pais se preocupam com os dias que João Pedro terá de passar no hospital após o procedimento, já que o menino é muito ativo. “Foram 11 dias de UTI em agosto e foi difícil segurá-lo. Vai ser um desafio”, afirma o pai, o operador de máquinas Jefferson Aparecido Silva, 39.

Luciana também se preocupa com a questão da baixa imunidade de João Pedro no pós-transplante. “Ele é um menino de chão, adora ficar descalço. Vai ser um momento delicado nas nossas vidas, mas tenho certeza de que vamos superar tudo isso.”

De qualquer forma, o procedimento está garantido. Enquanto isso, João Pedro brinca e assiste a desenhos na televisão. Corre pela sala até cair sentado, e levanta de novo para correr mais. Dá tchau, manda beijo e diz que quer passear no “parque”, comer “carne” e andar de “carro”. Coleciona carrinhos, bonecos e sorrisos. João Pedro precisa de uma chance para fazer muito mais. Uma chance em 100 mil pela vida.

Transplante é semelhante à transfusão

A pediatra e imunologista do Ambulatório de Infecções de Repetição da Faculdade de Medicina do ABC, Anete Sevciovic Grumach, que também atende João Pedro, destaca que o transplante de medula é diferente do de órgãos. “O procedimento é semelhante a uma transfusão de sangue, na qual a medula do doador é transferida para o receptor por meio da corrente sanguínea, alcança a medula doente e ali começa a gerar as células de defesa que hoje ele não tem.”

Antes de passar pelo transplante, João Pedro terá de fazer terapia de imunossupressão, ou seja, tomar medicamentos para ‘matar’ a medula doente.

Depois do procedimento, leva cerca de 15 a 20 dias para a medula começar a produzir células, o que é chamado de ‘pega’. Neste período, o menino precisa ficar em ambiente protegido de doenças, pois está totalmente sem imunidade. É a fase mais crítica do transplante.

“Se a medula pegar, há um acompanhamento médico frequente durante 100 dias, nos quais se avalia o comportamento do corpo em relação à nova medula. Se tudo der certo, a síndrome está curada. O que pode haver é a necessidade de tomar medicamentos para reforçar os anticorpos, mas fora isso, é vida normal”, garante Anete.

Doador

Segundo a mãe de João Pedro, Luciana Lorenzoni, a medula será colhida nos Estados Unidos e deve demorar cerca de 45 dias para chegar ao Brasil. “É um misto de sentimentos, alegria, medo, esperança”, define.

Para o doador, o procedimento é bastante simples: a medula é colhida por meio de punção pelo osso da bacia, sob anestesia geral ou peridural.

Atualmente, há 3,4 milhões de pessoas cadastradas como potenciais doadores de medula no Redome (Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea). Em contrapartida, 1.241 pacientes ainda aguardam um doador compatível.