Um balde de água gelada. É essa a sensação de quem recebe o diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença que afeta o sistema nervoso central e não tem cura.

A febre da última semana de jogar gelo na cabeça e postar nas redes sociais pode parecer brincadeira, mas tem causa séria e justa. O desafio é feito a outras três pessoas, que se não o cumprirem em 24 horas, terão de fazer uma doação à ALS Association, entidade internacional que arrecada fundos para pesquisas sobre ELA.

Com vídeos de celebridades como Mark Zuckenberg, Bill Gates, Lady Gaga e Britney Spears, a campanha arrecadou US$ 15,6 milhões (o equivalente a R$ 35,4 milhões) no período entre 29 de julho e 18 deste mês, e US$ 30 milhões (R$ 68,1 milhões) desde o início do ano.

No Brasil, celebridades também aderiram. Os apresentadores Angélica e Luciano Huck, o jogador de futebol Neymar e o senador Eduardo Suplicy (PT) foram alguns dos que aceitaram o desafio. As doações são direcionadas à três entidades: Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), Associação Pró-Cura da ELA e IPG (Instituto Paulo Contijo). Mas os valores ainda são tímidos: o IPG divulgou que foram recebidos R$ 20 mil.

ENTENDA A DOENÇA - A ELA é uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central de forma progressiva, conforme explica o chefe do Laboratório de Patologia Neuromuscular e professor adjunto da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), Beny Schmidt. “A principal característica da doença é a fraqueza e atrofia muscular progressiva, que causa paralisia em todo o corpo, além de dificuldade na fala, tremores nos músculos e câimbra. Na maioria dos casos, leva ao óbito em até cinco anos após o diagnóstico.”

As causas são desconhecidas. “Há cerca de 12 mil casos em todo o Brasil. Do total, 10% estão relacionados à hereditariedade e 8% à prática de esporte de alto rendimento.”

Também não há cura, segundo Schmidt . “O paciente precisa de equipe multidisciplinar formada por neurologista, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e nutricionista”, disse.

O morador do Jardim Santa Lídia, em Mauá, Adauto Oliveira, 59 anos, descobriu que tem a doença há quatro anos. “Ele estava fazendo fisioterapia para bursite no ombro e comentou que a mão esquerda formigava o tempo todo. O ortopedista o encaminhou e, em três meses, deram o diagnóstico”, disse a filha dele, a atriz Viviane Araújo de Oliveira, 28.

Hoje, Adauto tem o apoio de equipe multidisciplinar com enfermeiros 24 horas por dia, além do auxílio da mulher, Marli Regina Araújo Oliveira, 59. Ele não fala mais e se alimenta por sonda. A esposa não reclama da dedicação. “O dia todo ajudo no que precisa. O que me move é o amor.”

Adauto se comunica com a família piscando as olhos. Enquanto a filha Viviane vai falando as letras do alfabeto, ele pisca nas certas para que ela forme a palavra correta. “Meu pai pediu para dizer que em 2011 ele foi até a Espanha para ser cobaia de um novo medicamento para a doença, mas não deu certo. Ele acha essa campanha do balde de gelo muito positiva”, disse a filha.

Atualmente só existe um medicamento específico contra a ELA, o Rinuzol Zentiva. Ele dá sobrevida de três a seis meses para os pacientes e é distribuído pelo SUS (Sistema Único de Saúde).