O casal de comerciantes Renato Trevellin, 47 anos, e Catia Nascimento Trevellin, 48, luta desde o nascimento de Gianlucca Trevellin, 11, para garantir qualidade de vida ao filho. Os moradores da Vila Assunção, em Santo André, não aceitam as dificuldades impostas ao menino e desafiaram normas, instituições e até a própria ciência. 

A primeira batalha foi contra o diagnóstico de Gianlucca, confirmado para AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença degenerativa rara com cerca de 1.500 portadores no país. Segundo previsão dos médicos, o menino não iria passar de um ano de vida, mas os profissionais não contavam com a determinação dos pais, que buscaram e garantiram o tratamento de alto custo pelo SUS (Sistema Único de Saúde). No próximo dia 27, o andreense completará 12 anos.

O medicamento que ajuda a estagnar a doença, segundo o Ministério da Saúde, é importado dos Estados Unidos por R$ 2,8 milhões – cada dose custa, em média, R$ 410 mil. Gian já recebeu 22 aplicações, graças a sua família que conseguiu em 2018 uma liminar na Justiça que obrigou a distribuição gratuita do remédio. Com a medida, a família implementou importante marca, pois o jovem foi o primeiro paciente do Brasil a receber o tratamento para AME via judicial pela rede pública. 

A extensa luta surtiu efeito e hoje, após oito meses de tratamento, sua família afirma que a doença degenerativa estagnou, e Gianlucca apresenta significativas melhoras físicas, motoras e intelectuais. Para além da saúde, a preocupação dos pais agora é melhorar sua qualidade de vida e garantir seus direitos, como à educação e ao lazer, por exemplo. 

“O dia de ir para escola é o mais feliz da vida dele. O Gian fica muito animado para ver outras crianças, sair um pouco de casa e frequentar outro ambiente. Meu filho é muito grato por tudo.” O relato do pai, Renato Trevellin, é sobre a frequência semanal na E.E (Escola Estadual) Professor José Augusto de Azevedo Antunes. Além da modalidade presencial, o estudante recebe aula domiciliar quatro vezes na semana, ministradas por dois professores. 

A rotina escolar, porém, é nova. O andreense, matriculado no 6° ano do Ensino Fundamental, ficou mais de um mês sem aula porque o governo do estado não disponibilizou professor para atendê-lo no início do ano letivo. Além disso, a família afirma que a rede estadual teria negado, inicialmente, a participação de Gian na modalidade presencial, ou seja, a criança receberia aulas em casa, mas não iria frequentar a escola. 

Após reportagem do Diário, publicada no dia 25 março, o serviço foi finalmente ofertado pelo Estado. A primeira aula em casa ocorreu em 4 de abril e, no dia 9 do mês passado, o estudante conheceu sua nova escola. Antes de migrar para a rede estadual, o aluno estudava na Emeief (Escola Municipal de Educação Infantil e Ensino Fundamental) Carlos Drummond de Andrade, onde concluiu o 5° ano.

A mãe, Catia Nascimento Trevellin, contou que as aulas estão com teor mais sério do que no ano anterior, e que percebeu a evolução da grade curricular. “A rotina escolar está bem dinâmica, em tão pouco tempo ele já aprendeu tanta coisa. Estamos tão felizes que além do conteúdo das matérias, o Gian também conheceu novas formas de se comunicar com a gente. Nas próximas semanas vai ter uma aula prática de biologia em um parque para aprender mais sobre a flora”, disse. 

Gian também tem demonstrado satisfação com a nova realidade educacional. “Outro dia ele aprendeu um pouco mais sobre a história do Brasil e assim que acabou ele escreveu no programa para mim ‘Mamãe, amei a aula de hoje’. Como é importante uma criança estudar, mesmo nas condições do meu filho, é muito necessário a alfabetização e a escola”, finalizou Catia.