Tourette sofre com falta de compreensão, indicam especialistas

Durante uma série de acompanhamentos médicos, a administradora de empresas de São Caetano, Patricia Boscatto, 50 anos, descobriu que alguns comportamentos de sua filha Isadora Boscatto Trevisan, 17 anos, não eram apenas manias. Por volta dos 9 anos, a jovem foi diagnosticada com síndrome de Tourette, um transtorno neurológico caracterizado pela ocorrência involuntária de movimentos e sons. Neste domingo (7), celebra-se o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Tourette.

Conhecido como tiques, o transtorno faz com que o corpo da pessoa realize esses movimentos de forma impulsiva, como se fosse um reflexo incontrolável emitido pelo próprio cérebro. Alguns exemplos registrados são mexer no rosto, piscar os olhos sem parar, fazer caretas ou até mesmo falar palavrões sem vontade.

“A síndrome de Tourette é um distúrbio do neurodesenvolvimento, que, na maioria das vezes, se desenvolve entre os 5 e 10 anos. Ela acontece por uma alteração no funcionamento do cérebro e dos neurotransmissores, causando os tiques motores e vocais, que são incontroláveis”, explicou o neurologista Sérgio Jordy.

Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), o transtorno afeta cerca de 1% da população mundial. A administradora são-caetanense, Patricia Boscatto, disse que o diagnóstico da sua filha veio depois de outros, como TEA (Transtorno do Espectro Autista). “A Isadora tinha muitos tiques, como se autoflagelar e dar tapas na cara, além de falar palavras de baixo calão. Aí eu sempre pensei: ‘nós não falamos isso em casa’. Ao fazer o acompanhamento médico, descobrimos o diagnóstico”, falou a mãe, que explicou que os palavrões podem ter sido ouvidos na rua. Além do Tourette, Isadora também tem síndrome de Down.

“Essa questão do palavrão sempre foi algo que incomodou bastante, porque socialmente as pessoas não entendem e não aceitam. Conforme ela foi crescendo, houve exclusão. Sempre evitamos falar determinadas coisas para não desencadear o comportamento”, acrescentou Patricia. Hoje, Isadora faz acompanhamento com canabidiol, o que ajudou no controle.

Para a psicóloga comportamental cognitiva, Alessandra Petraglia, a síndrome pode trazer impactos emocionais para o paciente. Além disso, o quadro ainda é tratado com negligência pela sociedade. “Pode trazer problemas sociais sérios para as pessoas, visto que sofrem muito preconceito, bullying, isolamento e dificuldade de inclusão por falta de informação sobre a condição. Apesar dos avanços científicos, ainda há falta de informação e diagnósticos tardios, o que dificulta a compreensão.”

Para promover uma inclusão mais aprimorada, as prefeituras do Grande ABC realizam um acompanhamento na rede pública. Santo André fornece atendimento com equipes de saúde mental nos Caps (Centro de Atenção Psicossocial). A Prefeitura de São Bernardo indicou que os pacientes são acolhidos pela Raps (Rede de Atenção Psicossocial).

FAMOSOS
O criador de conteúdo Dilera produz vídeos de humor utilizando a síndrome para mais de 1,4 milhão de seguidores nas redes sociais, sendo o maior nome no Brasil no cenário da síndrome de Tourette. Além dele, os cantores Lewis Capaldi e Billie Eilish também foram diagnosticados.

A psicoterapeuta Carolina Guedes comentou que a falta de conhecimento gera situações injustas. “Uma parte é o estigma que ainda faz com que famílias demorem a buscar ajuda por vergonha ou por acreditar que é frescura. Se uma criança apresentar movimentos ou sons repetitivos, leve-a ao médico”, concluiu a especialista.

Cordão Girassol ajuda a identificar e Congresso planeja proteção
O vereador de São Bernardo e autor da lei do cordão Girassol, Julinho Fuzzari (Republicanos), comentou sobre a importância da utilização do adereço para transtornos não visíveis, como no caso da síndrome de Tourette.

“Esse comportamento é incompreendido pela sociedade. Com o cordão Girassol, as pessoas passam a ter empatia e entender o porquê daquele ocorrido. Em São Bernardo, ele tem cumprido a missão”, disse o parlamentar.

A síndrome passou a ser olhada com mais atenção por outros organismos públicos. Em abril deste ano, a Comissão de Direitos Humanos do Congresso Nacional aprovou projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com síndrome de Tourette. A proposta da deputada federal Delegada Katarina (PSD-SE) prevê reconhecer indivíduos com síndrome de Tourette como pessoas com deficiência quando os sintomas comprometerem significativamente sua funcionalidade e participação social.

Além disso, a discussão aborda o diagnóstico precoce, o acesso a informações que auxiliem o tratamento, a proibição da exclusão de planos privados de saúde, o veto da recusa de matrícula em escolas e a autorização de prioridade no atendimento para pessoas com cordão Girassol.