De São Bernardo, mãe luta na Justiça para manter tratamento do filho

Antônio começou a andar, a pular e, segundo a mãe, ganhou autonomia que mudou a rotina da casa. Agora, Bianca Stefanin Lopes, 35 anos, arquiteta de São Bernardo, tenta evitar que esses avanços retrocedam. Uma decisão da Justiça suspendeu o fornecimento do Voxzogo, medicamento de alto custo usado no tratamento de crianças com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo, e abriu disputa  para manter o tratamento do menino, de 1 ano e 11 meses.

“Vivemos na incerteza constante, sem saber até quando o Antônio poderá continuar usando o Voxzogo. É angustiante saber que algo que faz bem ao nosso filho pode ser retirado de forma tão fria e distante da realidade”, relata a mãe.

Bianca conta que o tratamento começou em janeiro de 2025, após decisão judicial que determinou o fornecimento do medicamento. O recebimento foi interrompido após o STF cassar a sentença original.

“Lutamos todos os dias para garantir ao Antônio o direito básico à saúde, ao desenvolvimento e a uma vida com mais qualidade”, explica a arquiteta.

O Voxzogo é aprovado no Brasil para crianças com acondroplasia e atua diretamente no mecanismo que limita o crescimento ósseo em pessoas com a condição. O tratamento custa, por ano, cerca de R$ 1 milhão. 

A médica geneticista Gisele Forente Perillo, do Centro de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC, explica que o medicamento inibe a hiperatividade do gene FGFR3, responsável por bloquear o crescimento dos ossos. A substância age na via MAPK (Mitogen-Activated Protein Kinase), permitindo a ossi-ficação endocondral, processo que rege o crescimento dos ossos longos.

Segundo a especialista, o uso contínuo pode acrescentar de 1,5 a 2 centímetros por ano ao crescimento, além do desenvolvimento basal esperado. “Não é cura”, afirma. “Mas pode melhorar a estatura, reduzir compressões ósseas, melhorar caixa torácica, respiração e diminuir a chance de cirurgias futuras”, complementa.

Segundo a advogada Mariana Ferreira Santos, que representa a família, a Justiça não apontou que o medicamento seja ineficaz. “ A decisão entendeu apenas que, no caso específico, não teria havido comprovação suficiente da eficácia do tratamento de acordo com os critérios técnicos exigidos pela própria jurisprudência do Tribunal”, explica Mariana. A defesa já apresentou um recurso, no qual anexou estudos recentes e laudos atualizados sobre a evolução do menino. 

“O Antônio é luz. É alegre, curioso, amoroso e tem uma presença que transforma qualquer ambiente. Acorda sorrindo, observa tudo com atenção e demonstra uma vontade enorme de viver e de participar do mundo”, relata a mãe.

Bianca conta que desde o início do tratamento com o Voxzogo, as mudanças foram visíveis. “Antônio apresentou melhora no crescimento, no desenvolvimento motor, no equilíbrio e na forma como se movimenta. Ganhou mais segurança para explorar o ambiente, mais autonomia e mais conforto no próprio corpo”, diz.