Falta de dados oficiais dificulta inclusão de pessoas com nanismo

Criado em 2020, o INN (Instituto Nacional de Nanismo) tem o objetivo de lutar pelos direitos das pessoas com nanismo em todo o Brasil. Apesar dos esforços, a entidade denuncia a escassez de números oficiais feitos por órgãos públicos, um dos motivos da falta de inclusão. Para mudar essa realidade, a instituição realiza um cadastro voluntário, sendo que no Grande ABC são apenas 16 pessoas contabilizadas na base.

Estipulado como lei federal em 2017, neste sábado (25) é celebrado o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo. O líder do movimento Nanismo Brasil, uma das ações do INN, Fernando Vigui, explica que a condição ainda é vista como chacota pela sociedade. 

“As nossas principais lutas ainda persistem na acessibilidade, não só arquitetônica, mas também em atitudes, direitos, oportunidades e respeito. O nanismo, diferente de outras deficiências, é visto como um desenho animado. Estamos desconstruindo isso, inicialmente de dentro para fora, empoderando as pessoas”, diz.

Apesar de realizar um cadastro voluntário, Vigui aponta outra dificuldade enfrentada pela entidade: a ausência de dados oficiais sobre a população de pessoas com nanismo no País. “Sem informações concretas, o Estado não sabe a dimensão da população que precisa atender. Isso afeta diretamente áreas como saúde, educação e acessibilidade. Quando não há estatísticas, o nanismo acaba ficando invisível”, afirma.

No Grande ABC, apenas Rio Grande da Serra informou os dados desse público. De acordo com a Prefeitura, a cidade possui três moradores com nanismo. Os outros seis municípios não realizam esse tipo de levantamento.

O analista de Tecnologia da Informação e morador de Santo André, Eder Correia, 54 anos, foi diagnosticado com nanismo hipofisário durante a adolescência. Ele conta que passou por diversas situações desagradáveis por conta de sua estatura. 

“Fui diagnosticado aos 12 anos. Passei por alguns hospitais e foi constatado que um medicamento de hormônio não faria efeito. Hoje, tenho 1,42m e ainda existe muito preconceito. As pessoas não entendem o sentido da inclusão. Por exemplo, estava com a minha família em um parque de diversões e o funcionário de um brinquedo começou a fazer piadas na frente de todos. Somos pessoas iguais as outras, mas a sociedade enxerga com um olhar jocoso”, relata.

A geneticista e professora da FMABC (Centro Universitário Faculdade de Medicina do ABC), Denise Christofolini, reforçou que os tipos mais comuns são a acondroplasia e o hipofisário. “Nanismo é um transtorno que se caracteriza por deficiência de crescimento resultando em baixa estatura. Na maioria dos casos de acondroplasia ocorrem mutações novas em gametas de casais com estatura normal. Assim, os pais podem ter filhos com nanismo”, explicou a especialista.

Esse é o caso da auxiliar administrativa, Dayane da Silva. 40, e o analista de custo, Daniel Simão, 42, pais de Benício Simão, 3, diagnosticado com nanismo logo após o nascimento. A moradora de Santo André comentou que a luta vem desde o tempo da infância. 

“Esses dias vi um rapaz gravar meu filho sem autorização. Além disso, hoje, ele recebe um medicamento de custo elevado pelo Estado para melhorar a respiração. Mas estão querendo derrubar a liminar e retirar esse direito. A sociedade não está preparada”, relata Dayane.