O jovem Mateus Fantazia de Souza, 13 anos, morador do Jardim Ipê, em Mauá, aguarda desde setembro por cirurgia para troca de VNS (Estimulador do Nervo Vago). O menino sofre com epilepsia refratária, com ataques graves que não são controladas somente por medicamentos. A frequência das crises reduziu 70% após a implementação do estimulador, que, agora, precisa da substituição da bateria. 

Enquanto a conversão não é feita, a família de Mateus observa que as crises se acentuaram e estão impactando outras partes do corpo, como o sistema auditivo do garoto. No momento, ele está internado no Hospital de Clínicas Doutor Radamés Nardini por baixa saturação após convulsões. 

“Com cinco dias de vida, o Mateus teve uma parada cardiorrespiratória, que gerou paralisia cerebral. Ele ficou com várias sequelas e começou a tomar medicação com um ano de idade. Consegui uma vaga na FMABC (Faculdade de Medicina do ABC) e a doutora recomendou o uso do VNS. Na época, recorremos ao convênio que tínhamos. Ele colocou em 2020 e melhorou muito”, conta a mãe de Mateus, a laboratorista Graziela Fantazia Aparecida, 45.

A terapia VNS envolve a implantação de um dispositivo médico semelhante a um marca-passo sob a pele do peito, com fios conectados ao nervo vago, no pescoço. Segundo a médica Daniela Bezerra, membro da Associação Brasileira de Epilepsia, o dispositivo emite pulso elétricos regulares para estimular o local, que está ligado às áreas do cérebro associadas às crises epiléticas. 

“Devido à situação financeira, perdemos o convênio há dois anos. Meu filho precisou trocar a bateria desse dispositivo pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Recorri à Defensoria Pública de Mauá, cidade onde moramos, levei todos os laudos e eles abriram processo em setembro do ano passado. Desde então, estamos nessa luta. Tentamos com a Prefeitura, mas ninguém resolve”, completa Graziela Aparecida. 

De acordo com ela, por conta da necessidade de substituição da bateria, o garoto começou a ter problemas de audição em novembro e continua com convulsões. “Quando ocorre a crise, ele esquece de respirar, engolir. Já tem liminar, processo, a Prefeitura fala que não tem como pagar essa cirurgia para trocar o aparelho. Falam que é muito caro. Voltei a trabalhar há três anos para ajudar no orçamento e as crises que ele está tendo afetam toda nossa rotina. Na sexta, a situação dele piorou e agora está entubado no Nardini.” 

A médica Daniela Bezerra, preceptora da Neurologia Infantil da FMABC, acompanha o caso do Mateus há seis anos e relata que não há outra forma de tratá-lo a não ser com o dispositivo médico. “O VNS, aliado com os fármacos, é o mais adequado para o seu grau de epilepsia. Com essa terapia, deixaram de ser 30 crises epilépticas por dia para serem nove diárias. Houve também a redução da agressividade e duração de cada uma, já que antes permaneciam por dois a três minutos e, com o VNS, se tornaram menores do que um minuto. Os abalos musculares estão menos intensos e o pós crise está sem sonolência ou qualquer outro sintoma.”

Daniela afirma que a demora na troca da bateria tem aumentado o número de crises por dia e a seriedade de cada uma delas. “As internações prolongadas são, mais uma vez, a realidade da família. A piora das crises leva a riscos imediatos, como a morte súbita por epilepsia, riscos de traumas, bronco aspirações e estado de mal epiléptico”, analisa a médica.

O Diário questionou a Prefeitura de Mauá sobre o caso de Mateus e a demora para a realização da cirurgia, mas não obteve retorno até o fechamento desta edição. A Secretaria de Saúde de São Paulo diz que o caso do jovem não consta no sistema deles. 

A FUABC (Fundação do ABC), responsável pelo Nardini, informou em nota que “o paciente encontra-se internado com contraindicação para procedimento cirúrgico em função do risco elevado.” 

Declarou, ainda, que o hospital não faz esse tipo de procedimento e que não há previsão para solicitar ao Estado o encaminhamento para procedimento cirúrgico em unidade especializada em função das condições clínicas do paciente. 

“Ele não teve a estabilização necessária com condições clínicas aptas para a realização do procedimento e solicitação de vaga ao Estado. Atualmente o paciente encontra-se também em interconsulta com a equipe de cuidados paliativos para tratamento conjunto. A mãe do paciente está ciente e concordou com as condutas adotadas, optando pelo conforto em cuidados paliativos exclusivos”, finalizou a FUABC.