Jovem de Diadema busca ajuda contra distrofia muscular

“Quero ser jogador de futebol.” É com este sonho que, em Diadema, o jovem Rhyan Almeida Generosa, 11 anos, luta para se manter em pé após ser acometido pela Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença degenerativa que enfraquece progressivamente os músculos. Junto à mãe, a auxiliar administrativa Elaine Maria Almeida Generosa, 41, ele segue na busca por uma nova esperança: o Elevidys, medicamento aprovado nos Estados Unidos que poderia parar a progressão da enfermidade. O remédio, porém, tem custo estimado em R$ 15 milhões, o que levou a família a abrir uma arrecadação.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética progressiva que afeta principalmente meninos, caracterizada pela degeneração e fraqueza muscular. Causada por mutações no gene DMD, a enfermidade leva à substituição gradual do tecido muscular por tecido fibroso e adiposo. Os primeiros sinais geralmente surgem na infância, com dificuldades motoras, quedas frequentes e perda de habilidades. A doença progride rapidamente, resultando em perda da capacidade de andar e, eventualmente, em complicações respiratórias e cardíacas.

Rhyan foi diagnosticado com a distrofia aos 5 anos, após sua avó perceber dificuldades na sua mobilidade, como subir escadas, e um aumento anormal nas panturrilhas. Com base na experiência de casos anteriores na família, Elaine levou Rhyan para ser atendido na USP (Universidade de São Paulo), onde a confirmação foi feita.

“Hoje o Rhyan está com 11 anos e 6 meses, já não corre mais e não consegue se levantar do chão sozinho e nem subir escadas, anda já com dificuldades. Ele faz uso contínuo de medicamentos e o principal é o corticoide, único que ajudava a retardar a doença”, diz a mãe. 

Além disso, Rhyan faz nove sessões de fisioterapia por semana, o que tem ajudado a manter sua capacidade de andar. Alongamentos diários e o uso de uma órtese para dormir também fazem parte de sua rotina.

Elaine explica que o acompanhamento médico é constante. O garoto hoje é atendido em uma clínica, por meio de um convênio. Este acompanhamento inclui diversos especialistas, visando proporcionar a melhor qualidade de vida possível. Além das dificuldades físicas, ele enfrenta desafios de aprendizado devido à doença, tornando a vida escolar difícil. “Ele quer jogar futebol como as outras crianças, mas não consegue. Isso é muito doloroso”, compartilha a mãe. 

Apesar de tudo, Rhyan mantém seu amor pelo futebol e pelo Palmeiras. “Ele é palmeirense roxo e sabe tudo sobre futebol”, conta Elaine.

Recentemente, uma nova esperança surgiu com a aprovação do medicamento Elevidys (Delandistrogeno Moxeparvoveque) pela FDA (Food and Drug Administration), a agência reguladora dos Estados Unidos, em caráter experimental/condicional.

Diante do alto custo do medicamento, no entanto, Elaine lançou uma campanha para arrecadar fundos, pois o remédio só pode ser eficaz enquanto Rhyan ainda anda. “Cada paciente é diferente, mas há crianças que param de andar aos 8 anos. Geralmente, isso ocorre aos 12 anos, mas nenhum médico deu uma estimativa exata para o Rhyan”, diz a mãe. 

A campanha de doação, que também envolve um perfil na rede social (@salveorhyan no Instagram), busca ajuda para engajamento. 

UNIÃO

Recentemente, a família entrou com uma ação judicial contra o governo federal para obter o Elevidys, inspirada por outra família que conseguiu o medicamento por meio de uma campanha pública. O processo, porém, está em fase inicial. Em nota, o Ministério da Saúde informou que a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) não recebeu, até o momento, pedidos para avaliação do medicamento Elevidys. 

O pedido de registro para o medicamento foi apresentado à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em 30 de outubro de 2023 e está em análise de forma prioritária. “A análise técnica é um processo complexo cujo objetivo é verificar se a relação de benefício e risco para a indicação pretendida está comprovada pelos dados disponíveis. Somente após essa análise, a Conitec poderá submeter o medicamento para avaliação de incorporação no SUS (Sistema Único de Saúde)”, disse a Pasta.