Apesar da decisão favorável do ministro do STF (Supremo Tribunal Federal) Luiz Fux há duas semanas para que a União forneça para a pequena Alice, 2 anos, moradora de Santo André, a medicação Zolgensma para tratamento de AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), a determinação ainda não foi cumprida. Desde 2020, o Diário acompanha as tentativas da família da criança de fazer com que o governo federal forneça a medicação, que tem custo estimado de R$ 8,8 milhões. Administrada em dose única, a droga é a utilizada para tratar a doença, que é muito rara e acomete a movimentação, respiração, fala e até mesmo o ato de engolir.

A demora no cumprimento da decisão tem afligido a família, uma vez que quanto mais tempo a criança levar para tomar a medicação, menor pode ser a eficácia da droga. “Ela pode tomar até ter 5 anos. Já vai completar 3 anos no mês que vem”, afirmou a mãe, Luana Cândido de Assunção, 26. “Meus sentimentos são de desespero, medo e aflição”, completou.

Em junho, o desembargador federal do TRF-3 (Tribunal Regional Federal da 3ª Região) Nelton dos Santos determinou que o governo federal adquirisse o medicamento. A decisão foi suspensa em 14 de julho, atendendo pedido liminar da União, mas a família recorreu da decisão e no dia 17 de julho o ministro Luiz Fux reverteu a situação, dando novamente esperanças de tratamento para a criança.

A suspensão da decisão havia sido feita porque o governo federal argumentou que a medicação só poderia ser ministrada para crianças com até 2 anos. No entanto, os representantes da garotinha apresentaram petição em que comprovaram que, segundo bula da medicação publicada na Europa, a droga poderia ser ministrada até 5 anos, com até 21 quilos.

Com base neste e em outros documentos, Fux determinou a restauração dos efeitos da decisão do TRF-3 para que a União proceda o fornecimento do medicamento Zolgensma, bem como todos os custos de hospital, médicos e transporte, em dez dias (vencidos em 27 de julho), sob pena de multa diária de R$ 10 mil em favor da autora da ação.

Questionado sobre por que ainda não cumpriu a decisão judicial, o Ministério da Saúde apenas informou, em nota, que não há autorização para depósito judicial até o momento, mas que foi aberto processo de aquisição da medicação. A pasta não explicou qual é o órgão responsável pela autorização nem se há previsão de cumprimento da decisão judicial.