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Família de Gianlucca realiza simpósio na Capital

Nario Barbosa/DGABC Diário do Grande ABC - Notícias e informações do Grande ABC: Santo André, São Bernardo, São Caetano, Diadema, Mauá, Ribeirão Pires e Rio Grande da Serra

Cinco meses após início do tratamento, o Ministério da Saúde continua tentando suspender o uso do medicamento que ameniza os sintomas da AME


Bia Moço
Do Diário do Grande ABC

24/08/2018 | 15:23


Cinco meses se passaram desde que o pequeno andreense Gianlucca Trevellin, 6 anos, iniciou tratamento com medicamento Spinraza, indicado para amenizar os sintomas da rara doença AME (Atrofia Muscular Espinhal). No entanto, após batalha judicial de um ano contra o Ministério da Saúde para garantir o custeio de tratamento para o menino, novamente a União está buscando formas de não disponibilizar o remédio. Por conta disso será realizado amanhã, na Capital, o Simpósio Brasileiro de Atrofia Muscular Unidos Pela Cura da AME, que tem o intuito de incorporar o medicamento no SUS (Sistema Único de Saúde) e beneficiar mais crianças.

A vitória da família para liminar de custeio do tratamento de Gianlucca na Justiça foi em 30 de março do ano passado, mesmo assim, só tiveram a certeza de que a determinação seria cumprida em outubro, após protesto realizado em frente à Justiça Federal de Santo André. O tratamento teve início, de fato, somente em março deste ano.

A doença, degenerativa e de origem genética, afeta a musculatura do corpo, que para de funcionar com o passar do tempo. Quando os pais de Gianlucca resolveram fazer protesto, o garoto já sem sorrir, e expressando emoções pelo piscar dos olhos.

Com o tratamento, o guerreiro – como é chamado pelos pais – está apresentando melhora. “O Gian ganhou força nos braços e pernas, está mexendo melhor a cabeça, emite sons mais fortes e conseguimos entender melhor o que ele fala. Até voltou a espirrar e está fora do respirador ”, comemora o pai, Renato Trevellin.

Houve audiência pública no dia 8 de agosto, no Senado Federal, em Brasília, onde o presidente da Anvisa, Rafael Sanches, disse que o medicamento foi aprovado para todos, no entanto, o Ministério da Saúde está “mentindo”, na opinião de Trevellin. “Se a Anvisa aprova o uso do remédio no Brasil, como o Ministério da Saúde diz que o uso só pode ser feito, com efeito, até os sete meses de idade? Se suspenderem as liminares de uso, mais de 100 crianças ficam sem tratamento no país.”

O pai do garoto relata que os médicos da União tentam suspender o uso do remédio, inclusive, há um mês entraram com laudos que pediam o encerramento do tratamento de Gianlucca. “Os argumentos usados são os mesmo que já tinham elencado antes, o que foi provado em audiência pública que eram mentirosos. O juiz não suspendeu. A evolução do medicamento é notável em pouco tempo de terapia.”

O tratamento é importado dos Estados Unidos no valor de R$ 2,8 milhões. Em média, cada dose do medicamento custa R$ 410 mil, sendo que no primeiro ano de tratamento o paciente precisa tomar seis doses.

O Ministério da Saúde não se pronunciou até o fechamento desta edição.


SIMPÓSIO

O evento contará com a presença dos principais médicos especialistas pela doença no país, com mais de 25 anos de experiência em AME, e foi organizado pela ONG (Organização não-Governamental)Unidos Pela Cura da AME, criada pelos pais de Gianlucca, o casal de comerciantes andreenses formado por Renato e Cátia Trevellin.

O Simpósio Brasileiro de Atrofia Muscular será amanhã na Câmara Municipal de São Paulo, no Viaduto Jacaréi, bairro Bela Vista, a partir das 9h, no salão nobre, 8º andar.



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