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Mãe cria página virtual para ajudar filho doente

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Tiago Leal nasceu com dois problemas raros – Síndrome de Pierre Robin e Síndrome de Moebius


Bianca Barbosa
Especial para o Diário

16/04/2018 | 07:00


A dona de casa Renata da Silva Martins, 34 anos, teve uma gestação comum. Entre as dez consultas e sete ultrassonografias, nenhuma alteração foi identificada pelos médicos. Apesar de todo acompanhamento pré-natal, Tiago Garcia Leal, 2, nasceu com dois problemas raros – Síndrome de Pierre Robin e Síndrome de Moebius –, responsáveis por sequelas como deformação da mandíbula, fissura palatina (abertura no céu da boca), falta de expressão facial e deformidades nas mãos e nos pés.

Em meio à dificuldade de custear o tratamento do filho, a mãe criou grupo no Facebook (tem 15,4 mil integrantes) para difundir informações sobre as doenças e, com isso, receber ajuda financeira. E a solidariedade de pessoas, em sua maioria desconhecidas, garante à família desde demonstrações de apoio até mesmo o recebimento de bomba de infusão, orçada em R$ 15 mil, por meio de doação.

“A maior parte dos médicos não quer pegar o caso do Tiago. É um tiro no escuro. Tem gente que nem sabe o que são (as duas síndromes). Só consegui entender melhor essas síndromes depois de pesquisar muito”, observa Renata. O menino também tem surdez profunda no ouvido esquerdo e paralisia cerebral quadriplégica.

Tiago respira por meio de pequeno tubo colocado na traqueia desde o primeiro dia de vida e se alimenta por sonda. Devido aos cuidados que o filho demanda – são oito refeições por dia, aspiração de líquidos do pulmão, limpeza do tubo da traqueia, além de atenção –, Renata, que está gravida de 6 meses, não consegue trabalhar fora. Além disso, os três filhos mais velhos vivem com a avó materna. “Ele é como um cristal, então quase não saio. Ele precisa de muitos cuidados. Penso em tudo para evitar que ele fique mais doente”, explica.

Para conseguir manter a casa onde vive apenas com Tiago e o tratamento do filho – são R$ 5.000 por mês, em média –, Renata conta com o BPC (Benefício da Prestação Continuada) e verba da Loas (Lei Orgânica da Assistência Social). Diante das dificuldades, surgiu a ideia de pedir ajuda pelo Facebook. E não se trata apenas de recursos financeiros. “Às vezes, por falta de dinheiro, pergunto no grupo se alguém pode nos levar para consultas”, exemplifica.

E a solidariedade a impressiona. A família recebeu doação de bomba de infusão para alimentar Tiago, além de outros aparelhos, como concentrador de oxigênio, que custa cerca de R$ 5.000. “O Tiago faz você aprender tudo aquilo que talvez não saiba. Amor, gratidão”, se emociona.

Informações sobre como ajudar podem ser obtidas na página www.facebook.com/groups/.  



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