“Sinto como se minha filha recebesse a chance de nascer novamente”, afirmou Luana Cândido de Assunção, 26 anos, mãe de Alice, 2, que é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), do tipo 2. A doença genética, rara, acomete a movimentação, respiração, fala e até mesmo o ato de engolir. A família conseguiu no TRF-3 (Tribunal Regional Federal da 3ª Região), por meio do desembargador federal Nelton dos Santos, tutela para que a União adquira medicamento que pode dar outra perspectiva de vida para Alice e que custa R$ 8,8 milhões, administrado em dose única.

O Diário acompanha o caso da família andreense desde 2020. Conforme a decisão, a União tem até segunda-feira para liberar o valor para que seja adquirido o medicamento, que se chama Zolgensma, mas ainda cabe recurso. Caso a execução da decisão não seja acatada, a União terá que pagar multa diária de R$ 10 mil até que o veredito seja cumprido. “É pacífica a jurisprudência no sentido de ser obrigação inafastável do Estado assegurar às pessoas desprovidas de recursos financeiros o acesso à medicação necessária a cura, controle ou abrandamento de suas moléstias, sobretudo às mais graves, como a do caso em comento, bem como de haver responsabilidade solidária dos entes federativos no exercício desse múnus constitucional”, declarou o desembargador em sua decisão. Na Justiça de Santo André, entretanto, o juiz decidiu que o pedido era improcedente.

“Estamos correndo contra o tempo. É uma verdadeira luta. Mas, agora, com esta decisão (do TRF-3), há esperança de que a Alice possa se curar e que sua vida possa ser normal”, disse a mãe, visivelmente emocionada. “Durante todo este tempo que lutei pela Alice e visitei diversos médicos e especialistas, muitos me disseram que minha filha não teria acesso ao remédio e que ela não passaria dos 2 anos”, afirmou Luana. “Mas a fé de mãe move montanhas”, disse.

Antes da decisão, que foi proferida dia 1º de junho, Luana e seu marido, Luan Ribeiro da Silva, 33, realizaram manifestação em frente ao prédio da TRF, na Avenida Paulista. Munidos com uma placa, pai e mãe ficaram em frente ao tribunal com a intenção de sensibilizar o desembargador. “Coincidentemente, a decisão veio no mesmo dia”, relembrou Luana.