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Mãe Nossa de Cada Dia: Luta pela inclusão




A empresária de São Bernardo Adelaide Manfre, 40 anos, sonhava em ter cinco filhos. Teve a primeira há 14 anos, Julia, e menos de dois anos depois, Julio Cesar, hoje com 12. Com 1 ano e 7 meses, o garotinho foi diagnosticado com autismo severo, o que mudou os planos da empresária de ter uma prole numerosa. Não por medo de que pudesse ter outro filho autista, faz questão de explicar, mas por saber que precisaria dedicar atenção igual a todos. Mesmo assim, há quatro anos teve Maria Clara, que veio – de surpresa – completar a família. A condição do filho e a falta de inclusão efetiva levaram Adelaide a fundar uma associação que alfabetiza crianças e adolescentes autistas, além de prestar apoio aos familiares.

A empresária relata que logo que Julio Cesar nasceu percebeu muita diferença no desenvolvimento do menino, em comparação com a filha mais velha. “Muitos médicos disseram que eu era louca, que não devia comparar os dois, que cada criança era de um jeito. Mas com apenas 1 ano e 4 meses separando os dois, estava claro para mim que havia alguma coisa com ele”, relembra.

Após oito meses de consultas e exames, Julio Cesar foi diagnosticado com autismo severo. A mãe não tinha qualquer experiência em lidar com crianças atípicas e passou a ir atrás de informações e tratamentos que pudessem garantir a qualidade de vida do seu filho. “Me sentia muito preocupada, porque não sabia o que era. Há mais de dez anos não se falava tanto sobre autismo como hoje. Nem se usava esse termo, falávamos atraso de desenvolvimento global. Eu não sabia o que era esse atraso e isso me angustiava”, afirma.

Com o diagnóstico em mãos, as dificuldades eram inúmeras, como, por exemplo, encontrar psicólogos que atendessem uma criança tão pequena, coisa que hoje em dia já é uma prática comum. “Então fui estudar. Fiz diversos cursos, uma pós-graduação, fui entender o que estava acontecendo”, pontua. Aos poucos, foi recebendo pedidos de ajuda de outros pais, que, como ela, se viam tendo que atender às demandas dos filhos autistas. “Alguns tinham dificuldade de aceitar. Tentava acolher também nessa parte. Sempre digo que os filhos não nos prometem nada quando eles nascem, a gente é que cria expectativas”, completa.

Mais famílias foram chegando e há quatro anos foi fundada a Fasa (Família Autismo Só Amor), em São Bernardo, que reúne 250 associados, a maioria do Grande ABC. A dificuldade por uma inclusão real nas escolas fez com que a Fasa criasse um projeto de alfabetização, com aulas semanais em um espaço cedido por outra associação. “A mãe de uma criança se formou para poder alfabetizá-lo e é ela quem coordena o projeto. Toda criança autista, independentemente do grau de apoio e suporte que precise, pode ser alfabetizada”, destaca Adelaide.

A empresária reconhece que é uma pessoa privilegiada, que conta com rede de apoio, a participação do marido no cuidado com os filhos, e a oportunidade de tirar, aos domingos, algumas horas para cuidar apenas de si. E, apesar de toda a demanda com os filhos – a caçula, que veio de surpresa, tem um relacionamento ótimo com os irmãos –, ressalta que ama ser mãe. “ É uma entrega diária, constante, porque a gente acorda e dorme pensando neles.”

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