A promotora de vendas Marlene Santos, 48 anos, moradora de Santo André, passou cerca de dois meses tratando dores abdominais como um problema estomacal. Tomava remédios, chegou a perder 20 quilos, até que descobriu que tinha doença falciforme, a disfunção hereditária mais comum no Brasil.

Quando finalmente recebeu o diagnóstico, em 2005, Marlene precisou retirar o baço, que já estava completamente comprometido. Desde então, realiza exames de sangue a cada seis meses para acompanhar seu estado de saúde. Ocasionalmente, sente dores nas pernas, mas nada que paralise sua rotina. “Segui minha vida normalmente”, relata. Para aumentar a conscientização sobre a enfermidade é celebrado hoje, 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme.

Conhecida também como anemia falciforme, a enfermidade é hematológica (do sangue) passada de pais para filhos. Muda o formato dos glóbulos vermelhos de redondos para uma forma que lembra meia lua ou foice, daí seu nome. Esta mutação prejudica a circulação sanguínea e a oxigenação, causando dores em diversas áreas do corpo. Esse processo também pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as CVOs (Crise Vaso-Oclusivas), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.

“Estas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita neste momento de pandemia de Covid-19, tanto em função da alta ocupação dos leitos, quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes, Marimília Pita.

Mais comum em negros, a doença pode afetar pessoas de qualquer cor e raça. “Não é uma doença de pele e sim de sangue”, frisa a enfermeira e palestrante sobre a falciforme, Cristiane Aparecida de Souza Cruz, 55. A especialista pontua que dores torácicas são as mais preocupantes, já que complicações no sistema respiratório podem levar à morte. Segundo o Ministério da Saúde, de 2008 e 2018, mais de 700 pessoas morreram no Estado de São Paulo por complicações de doença falciforme. Deste total, 37 eram moradores do Grande ABC.

Desde 1997, o teste do pezinho feito em recém-nascidos, inclui o exame de eletroforese de hemoglobina, que detecta a doença. “A inclusão do exame no SUS (Sistema Único de Saúde) foi uma luta da Aafesp (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), do movimento negro e de outras organizações”, relata o vice-presidente da associação, o bancário Anderson Prestes, 32. Para quem nasceu antes de 1997, dores nas articulações e nos membros, fadiga, sensação de cansaço, suscetibilidade a infecções e amarelamento nos olhos podem ser sintomas que indiquem a doença.

Prestes destaca que é preciso falar da doença falciforme todos os dias e não apenas em 19 de junho ou em datas que homenageiam os negros, como 20 de novembro (Dia da Consciência Negra). “A gente trabalha todos os dias para que as pessoas com a doença falciforme tenham melhores condições de vida. É um problema de todos, da população mundial e a gente não pode deixar para lembrar só um dia.”

A pesquisa SWAY ( Sickle Cell World Assessment Survey, pesquisa de avaliação mundial das células falciformes, em português), feita em 2019 e divulgada pela Sociedade Americana de Hematologia, avaliou o impacto da doença falciforme na vida de mais de 2.000 pacientes em 16 países (incluindo o Brasil). Mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período.