Quem vê a sorridente Alice Luane Ribeiro Cândido, 3 anos, brincando no balanço do Parque Prefeito Celso Daniel, em Santo André, nem imagina as dificuldades que ela já enfrentou em razão da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal). Com apenas 1 ano e 5 meses ela perdeu os movimentos dos braços, pernas, tronco e não conseguia nem ficar sentada. Hoje, seis meses após receber a dose única do Zolgensma, remédio mais caro do mundo, que em valores corrigidos custa R$ 11,5 milhões, a pequena andreense já mostra significativa evolução e consegue dar os primeiros passos em direção a sua nova vida.

A batalha para Alice conseguir tomar o medicamento de alto custo foi acompanhada de perto pelo Diário, que publicou série de reportagens sobre o tema. Após descobrir a doença genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover, a família decidiu lutar pela sobrevivência e qualidade de vida da filha e, não aceitou diagnósticos dos médicos que estimavam que a menina viveria até os 2 anos.

Por meio de grupos nas redes sociais, a mãe Luana Cândido de Assunção, 28, descobriu a existência do remédio Zolgensma e a possibilidade de salvar a vida da filha. A medicação de dose única é aplicada por via intravenosa e promete neutralizar em crianças de até dois anos e até 21kg os efeitos da AME. O medicamento possui alto valor porque é fabricado com tecnologia relativamente nova e o seu investimento e desenvolvimento possuem alto custo. Apenas uma empresa farmacêutica no mundo produz com exclusividade a medicação.

Para tentar conseguir o valor expressivo, Luana e o marido, Luan Ribeiro da Silva, 34, criaram a campanha Todos Pela Alice, com arrecadação de doações on-line e também presenciais (nos semáforos da cidade). Eles conseguiram R$ 184 mil – valor muito abaixo do necessário para comprar o remédio. Sem alternativas, a família entrou na Justiça para que o Ministério da Saúde disponibilizasse o tratamento e, após quase dois anos de impasses, em junho do ano passado, o TRF-3 (Tribunal Regional Federal da 3ª Região), por meio do desembargador federal Nelton dos Santos, tutelou para que a União comprasse o medicamento por R$ 9 milhões (valor que foi negociado à época). O remédio foi aplicado no dia 11 de novembro e desde então trouxe nova perspectiva de vida para Alice. 

“A cada gota que entrava no corpo da minha filha era uma nova chance de vida para ela. Antes do remédio ela não conseguia mais sustentar o próprio tronco, não andava nem conseguia levantar os braços. Ela via crianças correndo e brincando e chorava porque queria fazer igual, mas não podia. Hoje a Alice consegue ficar em pé, anda com apoio e continua lutando para evoluir. Foi a dose única que mudou nossas vidas”, conta emocionada a mãe enquanto olha para a criança descendo no escorregador com o pai.

“Que lindo eu tô no parquinho, me divertindo”, o grito de Alice do outro lado do parque reafirma o que a mãe dizia – o começo da sua independência. Para continuar nesse caminho, a menina realiza em casa todos os dias sessões de fisioterapia motora, respiratória e ocupacional. O dinheiro arrecado na campanha foi utilizado para arcar com os custos da advogada do processo movido contra União, dos equipamentos instalados na casa da família, na Vila Lutécia, o andador que Alice utiliza no dia a dia e outros custos com remédios e consultas.

O sentimento de gratidão acompanha a família. “Nada disso seria possível não fosse por Deus, que cuidou da gente, e por cada um que contribuiu. Quem doou uma moeda no farol, ou fez doação on-line, pessoas rezaram por nós e não podemos deixar de mencionar o papel da imprensa. Diversos veículos contaram a nossa história e o caso da Alice ganhou destaque. Agradeço de coração ao Diário pelo apoio na caminhada”, finalizou Luan.