Com o piscar dos olhos, Gianlucca Trevellin, 10 anos, portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal), demonstra ao mundo suas predileções. Um gesto aparentemente simples, mas que para o menino, morador de Santo André, é um dos muitos avanços conquistados desde seu primeiro ano de vida, quando recebeu o diagnóstico da doença degenerativa rara que afeta a musculatura do corpo. Quando perguntado pela mãe, Catia Trevellin, 47. se prefere ir com a família ao parque, indicado pela mão direita, ou ir ao shopping, sinalizado com a esquerda, o olhar de Gian não deixa dúvida: seu passeio preferido, aos fins de semana, é o shopping. 

A comunicação e os pequenos movimentos do corpo, como nas mãos e nas pernas, estão entre as evoluções observadas a partir de março de 2018, quando teve início o tratamento da doença com o Spinraza, medicação de alto custo aprovada nos Estados Unidos em 2016 e no Brasil em 2017. O Diário acompanhou e noticiou a luta da família de Gian no período. Com a aprovação do remédio no País, pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), Catia e Renato Trevellin, 46, pai do menino, enfrentaram novas batalhas, desta vez na Justiça, para garantir junto ao Ministério da Saúde o direito à compra e ao fornecimento da medicação, que em 2017 tinha preço anual estimado de R$ 2 milhões. 

Foram 21 viagens a Brasília para reuniões com representantes do Congresso Nacional e do governo federal. Somente em 2017, duas manifestações pela liberação do Spinraza. Contra o relógio, a burocracia e as previsões pessimistas de especialistas da área médica, os pais de Gianlucca deram ao filho a chance de respirar livre de aparelhos, mesmo que por algumas horas por dia, e de ter novas perspectivas para o futuro. 

“Ele está começando a sustentar a coluna. O pescoço também está ficando mais firme. O tratamento é lento, mas aos poucos estamos vendo o resultado. Hoje ele pode passear, pode entrar na piscina. Ele está se libertando um pouco do respirador. Graças ao tratamento, ele consegue fazer coisas que jamais faria. A gente comemorou muito esses 10 anos dele, por tudo o que ele passou, por tudo o que ouvimos lá atrás”, lembrou Renato sobre a longa trajetória de lutas pelo tratamento do filho. 

O caso de Gianlucca abriu caminhos para muitas famílias que enfrentam a AME. Apesar de não existir cura, em abril de 2019 o governo federal anunciou a incorporação do Spinraza ao SUS (Sistema Único de Saúde), para o tratamento do tipo 1 da doença. No site do Ministério da Saúde há informações sobre a atrofia e breve descrição sobre o uso do remédio: “Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves”. Hoje, Gianlucca precisa de três aplicações anuais, que representam investimento de R$ 450 mil pela União. Em todo o País, o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal) tem 1.452 pacientes de AME cadastrados (até maio).

Avanços de tratamentos em outros países e a fé da família são norte para os próximos passos de Gian. “Temos um espelho lá fora e a gente se inspira. Não podemos perder a esperança e a fé. Eu vejo meu filho andando futuramente. E ele sabe disso. Tudo o que ele ‘fala’, ele olha para cima e diz ‘se Deus quiser’”, concluiu Cátia.

Veja o vídeo: