Vítima de uma síndrome metabólica degenerativa, que aos poucos está paralisando os movimentos de seu corpo, João (nome fictício), 4 anos, está internado há quatro meses no CTI (Centro de Terapia Intensiva) do Hospital Unimed, em Franca, no interior de São Paulo. Ele se alimenta por meio de uma sonda ligada diretamente a seu estômago e respira com ajuda de aparelhos. Tem atividade cerebral, mas já não enxerga, não fala e já não move pescoço, braços e pernas.

A junta médica que cuida da criança informa que a doença não tem cura e a progressão natural será a morte, mas prefere não fazer previsões sobre quanto tempo ele ainda tem de vida. Com base neste diagnóstico, o pai de João, Jeson de Oliveira, 35, vai pedir à Justiça autorização para desligar os aparelhos que mantêm a criança - eutanásia.

"Não agüento mais ver meu filho sofrendo. Ele não merece. É um garoto lindo, muito amado, mas que não tem o direito de acompanhar o nascer do sol... Não pode brincar, nunca vai saber o que é jogar futebol na rua ou brigar com os colegas de escola... Nem o prazer de saborear os alimentos ele tem, pra que viver assim?", diz.

Há três meses, Jeson não visita o filho. "Não suporto a dor de vê-lo na cama com as perninhas se atrofiando e morrendo aos poucos. Fico desesperado". Da última vez que esteve no CTI, Jeson de Oliveira precisou ser contido pelos médicos e funcionários do hospital. "Fiquei com tanta raiva da vida e de Deus que, na ânsia de aliviar o sofrimento do meu filho".

Para o pai, não há mais esperanças de cura para João. "Se algum profissional quiser examinar o menino e ajudar ele a levantar daquela cama, eu apóio, mas como acho que isso não vai acontecer, prefiro vê-lo morto do que cheio de aparelho e picadas de agulha fechado no CTI do hospital".

A mãe do garoto, Sílvia (nome fictício), porém, é contra o desligamento dos aparelhos. A princípio, o Poder Judiciário também é contra. Segundo o jurista e diretor da Faculdade de Direito de Franca Euclides Celso Berardo, na atual situação de saúde de João, a autorização para a eutanásia é praticamente impossível. Ao contrário do pai, Silvia, 22, visita o filho todos os dias, das 13h às 19h. Sua dedicação comove médicos, enfermeiras e recepcionistas.

Separada do pai do garoto há cerca de dois anos, quando os problemas de saúde de João se agravaram, ela vive sozinha num apartamento alugado no Parque Vicente Leporace, não trabalha e sobrevive com a pensão de R$ 300 paga pelo INSS. Silvia se diz surpresa com a atitude do ex-marido. Para ela, esta é uma questão que não mereceria nem ser discutida. "Não somos Deus. Será que não merece a chance de esperar por uma cura que ainda esteja por vir?".

Raro - O diretor clínico do Hospital Unimed, Elson Rodrigues, explicou que o caso de João é raríssimo e dificílimo de ocorrer. A probabilidade de uma criança desenvolver a síndrome seria de uma em dois milhões de nascimentos. Segundo as informações, a síndrome, de origem genética, impediria o organismo do garoto de produzir uma enzima, dificultando a absorção de energia pelas células, o que provoca a degeneração gradual do organismo, evoluindo naturalmente até a morte.