Hoje celebra-se o Dia Internacional de Conscientização da Esclerodermia, doença autoimune que traz sérias complicações à pele e aos órgãos internos e que, embora tenha data dedicada à sua discussão, é desconhecida não só por pacientes, mas também por grande parte dos profissionais de Saúde. Estima-se que sejam registrados em torno de 30 a 300 casos para cada 1 milhão de pessoas no mundo.

A enfermidade classifica-se em dois tipos: sistêmica, que afeta sistemas internos do organismo, além da pele, e localizada, que caracteriza-se por lesões exclusivamente na pele.

Os sintomas, que se apresentam por meio de manchas e dores nas articulações, confundem o diagnóstico. “Muitas outras doenças podem ter quadro de dor articular, como artrite reumatoide, podendo, assim, ser falsamente diagnosticada”, afirma o médico reumatologista Paulo Chicarone Pereira.

A inspetora de qualidade Paula Cristina Gribl Lucas, 28 anos, moradora de São Bernardo, passou por isso. Foi avaliada como portadora de inúmeras patologias. “Em 2005, comecei a sentir muitas dores, primeiro nos cotovelos, no ombro, depois no braço todo. Cheguei a ficar semanas engessada, com suspeita de tendinite. As dores pioraram e fui a um reumatologista, que fechou meu diagnóstico como fibromialgia e artrite reumatoide. Em 2008, manchas escurecidas que tenho nos dois braços começaram a me incomodar. Fui em três dermatologistas e a última me pediu uma biópsia de pele, que constatou esclerodermia, três anos depois dos primeiros sintomas”, conta.

As causas da doença, que não é contagiosa nem hereditária e acomete mais mulheres, são desconhecidas. “Existem hipóteses não confirmadas de que pessoas que passaram por grande trauma físico ou psicológico têm chance maior de desenvolver a esclerodermia”, explica o especialista.

A dona de casa Sueli Fernandes Alonso, 58, também de São Bernardo, ficou deprimida após perder o pai e logo os sintomas da doença apareceram. Com esclerodermia sistêmica diagnosticada há seis anos, ela contraiu problemas no pulmão e também o Fenômeno de Raynaud, que causa a constrição de vasos sanguíneos a cada estímulo frio. “Sinto muitas dores nas mãos, joelhos, pés e, quando faz muito frio, preciso usar luvas e me agasalhar muito”, relata.

A doença não tem cura e o tratamento varia conforme o caso. “A principal meta é controlar a esclerodermia. Os medicamentos dependem da situação de cada paciente. Se não diagnosticada ou tratada, a doença pode matar, já que atinge os órgãos. Então, o importante é ter diagnóstico precoce para entrar com tratamento o mais rápido possível”, ressalta Pereira.

Data criada no ano passado integra calendário estadual

O Dia de Conscientização sobre Esclerodermia faz parte do Calendário Oficial de Eventos do Estado de São Paulo desde o ano passado, sendo celebrado anualmente no dia 29 de junho. A data foi instituída com a sanção do governador Geraldo Alckmin (PSDB) ao projeto de lei 455/12, da deputada estadual Vanessa Damo (PMDB).

Hoje, a partir das 10h, ocorrerá ciclo de palestras sobre o assunto, no auditório Paulo Kobayashi, na Assembleia Legislativa.

“A lei foi conquista importantíssima, pois a grande arma que temos para que as pessoas com esclerodermia possam viver melhor é a informação, tanto para os pacientes quanto para os profissionais de Saúde. Isso possibilita diagnóstico mais rápido para que se inicie tão logo o tratamento”, ressalta a parlamentar.

Dedicar um dia do ano a esclarecimentos sobre a enfermidade foi sugestão dada à peemedebista pela funcionária pública Ana Veríssimo Florezi, 50 anos, moradora de São João da Boa Vista, no interior paulista. Sua filha, Ana Paula, 32, tem a doença há uma década. “É tudo muito difícil para os portadores e cuidadores de pessoas com esclerodermia, por isso, levei a sugestão à deputada, propondo que houvesse um dia em que todo o Estado levantasse a discussão sobre as necessidades das pessoas com a doença e da melhoria de atendimento.”

“A esclerodermia é patologia que causa de incapacidade laborativa ao óbito, então, é muito importante a conscientização das pessoas a respeito dela, principalmente na área da Saúde, na qual é bastante comum encontrar profissionais desinformados e desumanizados”, destaca Ana Paula.

A presidente da Abrapes (Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica), Maria do Rosário Mauger, espera que a lei paulista sirva de exemplo para que a data seja adotada em todo o País. “É muito importante esse reconhecimento no Estado de São Paulo, pois o tema ganha mais visibilidade e, com isso, os pacientes podem ter mais assistência e qualidade de vida.”