Os enfermeiros Luana Cândido de Assunção, 26 anos, e Luan Ribeiro da Silva, 33, de Santo André, estão em corrida contra o tempo para arrecadar dinheiro e ajudar a filha Alice, 1 ano e 11 meses, a andar. A pequena sofre de AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença que acomete a movimentação, a respiração e até o ato de engolir. A solução é procedimento feito na Europa que custa 2,132 milhões de euros, cerca de R$ 14 milhões.

Além do dinheiro, a história tem outro agravante: o tempo. No Brasil, o tratamento, que tem como base a medicação Zolgensma, foi aprovado recentemente pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas para crianças com até 2 anos. Na Europa, o tratamento é feito em crianças com até 21 quilos. Alice faz aniversário dia 16 e pesa 10,5 quilos.

A doença foi descoberta quando Alice tinha 1 ano e 6 meses . Ela faz tratamento, pelo convênio, com medicação chamada Spinraza, aplicada na coluna. O medicamento está garantido até o começo de 2021, quando a criança tomará a sexta dose – já tomou quatro. “Cada vez que ela toma essa medicação ela é sedada e entubada. É muito perigoso”, diz Luana. “É muito invasivo”, frisa.

De acordo com Ciro Matsui Júnior, neuropediatra do Hospital das Clínicas, em São Paulo, e que acompanha o caso de Alice, a Zolgensma – conhecida como a medicação mais cara do mundo – sequer é comercializada ainda no Brasil. “Não tem preço definido por aqui ainda e faltam algumas regulamentações”, explica.
O tratamento com Zolgesma é feito em uma única aplicação. “Se este remédio é melhor do que o que Alice já toma, não posso dizer. Mas esse não é para ser usado a vida toda, como o Spinraza. E do ponto de vista da aplicação, é um benefício, já que a criança não precisa ser sedada”, explica.

Para ajudar a filha, Luana criou conta no Instagram (@todospelaalice) para arrecadar fundos. “Começamos esta semana e temos cerca de R$ 1.170”, conta Luana. Caso não consiga o montante que precisa, a mãe estuda usar a verba para acionar a Justiça e tentar fazer com que a União pague o tratamento – a estimativa é que o processo custe R$ 50 mil. “Hoje a Alice não tem força nas pernas. Mexe, mas não consegue se levantar. Este é um tratamento melhor, que pode dar à minha filha a oportunidade de andar”, encerra Luana.