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Associação luta para divulgar câncer raro
Por Matheus Angioleto
Especial para o Diário
21/03/2017 | 07:00
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 Março é destinado à conscientização do mieloma múltiplo, tipo de câncer que atinge células produtoras de anticorpos da medula óssea, revelando-se normalmente via tumor ou perda óssea. A doença atinge cerca de 10% das pessoas que possuem câncer relacionado ao sangue e se manifesta, inicialmente, por meio de dores nas costas – em 90% dos casos.

O desconhecimento a respeito do problema é um dos principais obstáculos no caminho de quem precisa de tratamento, feito por meio de quimioterapia, radioterapia e autotransplante. A doença é considerada rara, e representa 1% de todos os tipos de câncer. Boas respostas ao tratamento dependem de diagnóstico realizado no início dos sintomas.

Por não ser uma doença de notificação obrigatória, segundo o Inca (Instituto Nacional de Câncer) José Alencar Gomes da Silva, os últimos dados específicos são de 2014. O mieloma não entra na estatísticas justamente por sua raridade. Em 2014, no Grande ABC, foram 2.917 mortes por todos os tipos de câncer, enquanto o mieloma múltiplo levou 50 pessoas a óbito, representando apenas 1,71% do total.

Paciente ativista e fundador da Abramm (Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo), o advogado Rogério de Sousa Oliveira, 47, afirma que desde 2012 busca tornar a doença conhecida para evitar que os pacientes sofram além do necessário. Por atingir a medula, a doença baixa a imunidade.

Ele conta que pessoas diagnosticadas estão suscetíveis a infecções recorrentes. “Um resfriado pode se tornar pneumonia. Dores ósseas, fraturas espontâneas e os ossos ficam porosos como se fosse osteoporose”, diz, ao acrescentar que fraturas menores também podem aparecer pelo corpo todo, atingindo até o crânio em certos casos. “Movimentos mais bruscos na cama podem trazer fratura a vértebras, por conta do enfraquecimento.”

Oliveira reforça que a falta de divulgação faz com os médicos tenham dificuldade em diagnosticar a doença. Para ele, o ideal é que o tratamento seja acompanhado por equipe multidisciplinar, envolvendo hematologista, ortopedista, nutricionista e psicólogos.

Os sintomas da analista financeira Ana Paula Teixeira Conceição apareceram quando ela tinha 37 anos. Agora com 39, ela conta que começou a sentir dores na coluna em junho de 2015, sendo diagnosticada três meses depois. “Falavam que era mau jeito, tomava anti-inflamatório, fazia acupuntura e, mesmo assim, piorava. Sentia muitas dores e comecei a vomitar”, lembra.

Assim como Oliveira, ela diz que diversas pessoas possuem os sintomas mais comuns, mas, pela falta de informações a respeito, o diagnóstico se torna algo complicado. Mesmo debilitada, perdendo peso e recebendo a informação de que teria o tempo de vida reduzido, a analista não desistiu.

Após fazer exames de sangue e notar alterações, Ana Paula foi internada e encaminhada para a hematologia. Depois de ficar dois meses sem andar por conta das dores, ela saiu de andador do hospital após período internação. “Em fevereiro de 2016 fiz o transplante autólogo e em julho, o alogênico, recebendo células da minha irmã mais nova.” Com o problema controlado e tomando apenas um antibiótico para evitar possíveis bactérias, ela poderá voltar ao trabalho em alguns meses.

 

REGIÃO

Entre as administrações que divulgaram dados a respeito do mieloma, Santo André informou que dez casos foram atendidos no ano passado, sendo que três receberam tratamento de radioterapia e quimioterapia na Rede Hebe Camargo e sete, de radioterapia no Instituto ABC. Em 2017 foram dois atendimentos na radioterapia no Instituto ABC.

Segundo São Bernardo, há de 25 a 30 casos diagnosticados por ano, os quais não são tratados no município pela necessidade de acompanhamento de oncologistas específicos na área. O Paço os encaminha para onco-hematologistas do Hospital Brigadeiro, utilizando medicações e controles específicos naquele local.

 




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