De olhinhos puxados e cabelo fino em forma de moicano, Nicolas, de 1 mês, irá comemorar dois aniversários em 2013. O primeiro será no dia 29 de agosto, quando cirurgia corrigiu o diagnóstico de mielomeningocele ainda no útero da mãe. O segundo será em 13 de novembro, quando ele oficialmente veio ao mundo, chorando e mexendo as perninhas como qualquer bebê normal.

"A primeira coisa que fiz depois que o Nicolas nasceu foi cosquinha no pé dele. Queria ver se tinha sensibilidade e mexia as perninhas", disse a mãe, a assistente jurídica Lívia Tiemy Tshuchiya, 25 anos e moradora de Mauá. Ela foi uma das 52 mulheres do País a realizar o procedimento para fechar a medula exposta do bebê, principal característica da doença, ainda durante a gravidez.

Conhecida como cirurgia fetal a céu aberto, reduz de 90% para 40% a chance de a criança nascer com hidrocefalia, ou acúmulo de líquido no cérebro, conforme o neurocirurgião da Unifesp (Universidade Federal do Estado de São Paulo) Sérgio Cavalheiro. Além disso, ele destaca que há melhora na mobilidade das pernas, outra característica da patologia. "Antes, a cirurgia era feita quando o bebê nascia. Porém, o contato dos nervos expostos com o líquido amniótico, que é ácido, prejudica o desenvolvimento neuromotor, causando sequelas."

A primeira cirurgia do tipo foi feita no País há sete anos. Exatamente nesta época, os Estados Unidos paralisaram os procedimentos do tipo no mundo todo para aprofundar os estudos. No ano passado, as cirurgias foram retomadas, mas o custo ainda é alto, em torno de R$ 100 mil, incluindo procedimento e internação, feitos no Hospital e Maternidade Santa Joana e na própria Unifesp, ambos na Capital.

Lívia lutou contra o relógio para conseguir a liminar da Justiça obrigando o convênio da Unimed a cobrir o procedimento. Com 25 semanas de gravidez, descobriu por meio de ultrassom que Nicolas tinha mielomeningocele. O indicado é que a cirurgia seja realizado até a 27ª semana de gestação. No mesmo dia em que recebeu o diagnóstico, entrou na internet e encontrou informações sobre a doença, incluindo reportagem sobre uma mãe que realizou o procedimento no Sul do País. "Fiz contato com ela e descobri que o desenvolvimento do bebê estava perfeito. Não podia negar essa chance para meu filho."

Hoje, com Nicolas no colo e um sorriso no rosto, Lívia sabe da importância de relatar o que viveu. "O ginecologista que fez meu pré-natal não conhecia a cirurgia intrauterina e foi contra. É preciso conscientizar médicos e pacientes sobre essa possibilidade de melhorar a vida das crianças."

Cavalheiro concorda. "Quanto mais gente conhecer a cirurgia, maiores são as chances de cobertura de planos de Saúde e do SUS (Sistema Único de Saúde), sem liminar."

Falta de ácido fólico é principal causa

A falta de ácido fólico no organismo da mulher é a principal causa da mielomeningocele, ou espinha bífida, como também é conhecida a doença que afeta um de cada 1.000 bebês nascidos no Estado de São Paulo.

Por isso mesmo, o neurocirurgião Sérgio Cavalheiro destaca a importância da suplementação do nutriente antes de engravidar. "É necessário começar a tomar o ácido fólico no mínimo com dois meses de antecedência."

Muitas mulheres, porém, não planejam a gravidez, como foi o caso de Lívia Tiemy Tshuchiya. "Tomei só depois que já estava grávida, durante três meses. Mesmo assim, não evitou o problema." Algumas também engravidam logo depois de parar de tomar anticoncepcional, o que prejudica a absorção do ácido fólico.

Para evitar a doença, Cavalheiro acredita que o governo deveria ampliar o percentual de suplementação da farinha de trigo com ácido fólico. "Mas apenas isso não garante que o bebê não terá a doença, pois muitas mães fazem dieta e não ingerem produtos a base de farinha, como pães e bolos."

Para essas mulheres, é preciso garantir a opção de realizar a cirurgia intrauterina sem custos. O principal risco é a prematuridade, que pode ser facilmente controlada com acompanhamento na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) neonatal.