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Família organiza protesto contra Ministério da Saúde em Sto.André

Pais de Gianlucca, 5, cobram custeio de tratamento de doença rara

Por Bia Moço
Especial para o Diário
26/09/2017 | 07:00
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Nario Barbosa/DGABC


Seis meses se passaram desde que a família do pequeno Gianlucca Trevellin, 5 anos, iniciou batalha judicial contra o Ministério da Saúde para garantir o custeio de tratamento para o menino, que tem a rara doença AME (Atrofia Muscular Espinhal). Apesar de ter obtido vitória na Justiça em 30 de março, a família ainda não recebeu a ajuda financeira. Por isso, programou para sexta-feira, às 14h, protesto em frente à sede da Justiça Federal de Santo André, no bairro Paraíso.

A doença, degenerativa e de origem genética, afeta a musculatura do corpo, que para de funcionar com o passar do tempo. Já sem sorrir, e expressando emoções pelo piscar dos olhos, o guerreiro – como é chamado pelos pais – está apresentando piora. “A doença está cada vez avançando mais. O que o juiz não está entendo é que precisa dar uma punição severa para o Ministério da Saúde cumprir a decisão. Fizemos divulgação do protesto nas redes sociais e estamos passando para o maior número de pessoas. Precisamos de ajuda. A doença não vai esperar mais seis meses. Meu filho já perdeu muito e corre risco de morrer”, lamenta o pai, Renato Trevellin.

O tratamento é importado dos Estados Unidos no valor de R$ 2,8 milhões. Em média, cada dose do medicamento custa R$ 410 mil, sendo que no primeiro ano de tratamento o paciente precisa tomar seis doses. Para forçar que a União cumpra a decisão judicial, o advogado da família entrou com pedido de sequestro de verbas públicas, onde a Justiça determina que o valor seja repassado, e depois sejam prestadas contas que provem o uso do dinheiro. “Se não dão o medicamento, então pelo menos que forneçam o valor, e nós compramos. Já está nas mãos do juiz, e o Ministério Público Federal já deu parecer favorável ao recurso. Agora vamos aguardar. Nossa preocupação é com a vida do Gian, que a Justiça está tratando com total descaso”, explicou o advogado Arlyson George Gann Horta.

O Ministério da Saúde não se pronunciou até o fechamento desta edição.

AÇÃO
O protesto será na Avenida Pereira Barreto, 1.299, em Santo André.




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