Profissionais da Saúde da região participam de simpósio sobre doenças raras na FMABC (Faculdade de Medicina do ABC), em Santo André. O evento, promovido pelo Centro de Referência de Doenças Raras da instituição de Ensino Superior em parceria com a Prefeitura de Santo André, por meio do programa QualiSaúde, tem o objetivo de diminuir o tempo médio de diagnóstico de patologias incomuns por meio da capacitação de profissionais responsáveis pelo atendimento primário, como é o caso de enfermeiros, médicos e auxiliares de unidades de Saúde e hospitais. Estudos indicam que apenas 5% dos diagnósticos são feitos pelas áreas de cuidados primários.

Ontem pela manhã, cerca de 130 profissionais participaram do evento, que prossegue hoje, entre 13h30 e 17h. Docente de Imunologia Clínica da FMABC, Anete Grumach exemplificou de forma simples os principais sinais de alerta sobre patologias raras em pacientes ambulatoriais e hospitalizados com baixa imunidade. “Devemos nos atentar aos sinais de alerta, assim como o histórico dos pacientes”, orienta.

Entre as informações trazidas pela docente, uma chamou mais a atenção da auxiliar de enfermagem Maria Silva Torres, 40 anos. “O número de diagnósticos feitos por nós, que somos o primeiro contato dos pacientes, é pequeno. Se formos mais bem preparados, vamos poder ajudar cada vez mais.” Já a pediatra Karlidy Azevedo, 43, aponta a rapidez com que os processos de diagnóstico serão feitos a partir da capacitação. “Quanto mais orientação, melhor. Todos temos de saber os sinais para ajudar e iniciar o tratamento o mais rápido possível.”

Após a identificação de patologias consideradas raras, a orientação é para que o paciente seja encaminhado ao centro de referência, onde há capacidade de atender pelo menos 7.000 tipos de patologias incomuns existentes. Por meio de parceria, são destinadas 60 vagas por mês em Santo André para diagnóstico. No centro, os pacientes terão consulta com geneticista para verificação da área em que a patologia se encaixa. “Temos mais de 30 especialistas em doenças raras”, diz Anete.

O Centro de Referência de Doenças Raras, aberto em 2017, é o primeiro do Estado de São Paulo. Concentra diversos especialistas no diagnóstico e tratamento de patologias incomuns. A unidade está localizada dentro do campus da Faculdade de Medicina do ABC, no bairro Vila Sacadura Cabral.

Segundo definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que 80% dos casos têm origem genética.