A responsável pelo departamento de pesquisa da Abem – Uabem (Universidade Aberta da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Ana Maria Canzonieri, elogiou o estudo epidemiológico com pacientes com esclerose múltipla que vem sendo conduzido pela disciplina de Neurologia da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC). O Diário mostrou na edição de quarta-feira que serão entrevistados os 200 pacientes do Grande ABC que são atendidos no Ambulatório de Distúrbios de Movimento da instituição, com objetivo de traçar um perfil dessas pessoas e planejar novos protocolos e atendimentos. O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença na região.

“Ações como a da FMABC são de extrema importância, pois necessitamos de informações epidemiológicas e sociodemográficas dos pacientes acometidos pela doença. Isso contribuiria com o tratamento medicamentoso e com a neurorreabilitação, inclusive com ações junto às políticas públicas de Saúde que envolvem não somente o Estado, mas também as seguradoras de saúde”, explicou Ana Maria, que é enfermeira, psicóloga e doutora em Ciências da Saúde.

“A esclerose múltipla é uma doença degenerativa e crônica do sistema nervoso central que acomete mais adultos jovens e mulheres, e impacta na qualidade de vida e no planejamento da vida em termos profissionais, relacionais, sociais e familiares”, explicou. “Por isso, precisamos mapear quem são as pessoas acometidas pela esclerose múltipla, como vivem, se trabalham, como e onde se tratam, quais medicamentos utilizam, como é o acesso à medicação”, elencou.

A especialista destacou que a iniciativa pode ajudar a mudar o ponto de vista sobre as questões trabalhistas em relação a estas pessoas e conscientizar mais as empresas sobre a inserção no mercado de trabalho, principalmente daqueles que não fazem parte dos chamados PCD (pessoas com deficiências) e que, portanto, não entram para as cotas. “Quem tem condições de trabalhar, mas tem uma doença que depende de cuidados, precisa ainda mais do trabalho para poder se cuidar e levar a vida com dignidade. Isso diminuiria o ônus para o Estado e traria maior qualidade psíquica para a pessoa.”

“Traçar o perfil destes pacientes não é enquadrá-los a uma norma ou regra comum a todos, mas é, acima de tudo, entender a dinâmica de adoecimento, que poderá em muito orientar os profissionais da Saúde a lhes oferecer melhor tratamento, inclusive, personalizado, pois a esclerose múltipla tem facetas individualizadas e abrange aspectos físicos e psicológicos”, finalizou.

VALIOSO

Presidente da Abcem (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e Região), Bete Tezine destacou que estudos como este devem ser realizados no País inteiro, pois o que se tem hoje são apenas estimativas da prevalência da doença. “A pesquisa será um instrumento valioso para cobrarmos políticas públicas e atenção integral ao paciente da região. Acredito que a iniciativa pioneira da FMABC será o marco para um novo olhar sobre a patologia na nossa região”, declarou. A Abcem realiza no dia 18 de agosto o 3º Simpósio de Esclerose Múltipla do Grande ABC e Região, no Auditório da USCS (Universidade Municipal de São Caetano), a partir das 8h. Informações e inscrições pelo site www.abcesclerosemultipla.com.br