A região está prestes a ganhar o Grupo de Atenção Integral a Doenças Raras, que será instalado na FMABC (Faculdade de Medicina do ABC). O projeto visa dar tratamento adequado aos pacientes e também aumentar as pesquisas sobre as enfermidades que são pouco conhecidas. A criação do centro já tem o aval da Secretaria de Estado da Saúde, que pretende oficializar a medida no mês que vem e enviá-la para aprovação do Ministério da Saúde.

A OMS (Organização Mundial de Saúde) define que doença rara é aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil. A maioria se manifesta ainda na infância e, em média, 30% dos pacientes morre antes dos 5 anos.

Para ser aprovada em definitivo na Pasta estadual, falta o aval da CIB (Comissão Intergestoras Bipartite), composta por representantes do Estado e dos municípios da região. A próxima reunião ocorrerá em fevereiro. Com a aprovação, o projeto será encaminhado ao Ministério da Saúde, que vai ficar responsável pela autorização definitiva e o envio dos recursos necessários.

Já são atendidas no ambulatório da instituição em torno de 140 pacientes com doenças raras por mês. A maioria tem enfermidades autoimunes, que resultam em condições que o sistema imunológico acaba atacando outras células do corpo. Um exemplo é a fibrose cística, que é genética e compromete o funcionamento de várias glândulas, o que causa o acúmulo de secreção.

Conforme o diretor da FMABC, Adilson Casemiro Pires, os números mostram a importância do projeto. “Somos umas das poucas instituições que tem dois sequenciadores genéticos. São máquinas que permitem ver se tem algo de errado em algum cromossomo. Elas também podem determinar se a mãe tem chances de ter mais algum filho com determinada doença”, afirmou.

Com a criação do grupo, médicos de várias áreas atuariam juntos na pesquisa e no tratamento dos pacientes e das famílias. O intuito é melhorar a qualidade de vida, realizar a inserção social e diminuir a mortalidade. “Vamos salvar muitas vidas por meio do diagnóstico precoce e com esse atendimento multiprofissional. Imagina o indivíduo que tem uma doença muscular, por exemplo. Ele pode ficar atrofiado e, quando inicia o tratamento não tem muito o que fazer. Agora, se é diagnosticado nos primeiros meses de vida, vai receber fisioterapia, nutrição, terapia ocupacional, psicóloga, junto com toda a família”, explicou Pires.

Um dos momentos mais demorados e angustiantes para os pacientes é justamente o diagnóstico. A moradora de Santo André Patricia Cócoli só descobriu que era portadora de dermatopolimiosite após dez anos. “Tenho alguns sintomas desde os 2 anos, mas nenhum médico sabia o que era. Só aos 12, depois de muitos exames, um dermatologista da Medicina ABC descobriu que era dermatopolimiosite, mas até então sem o principal sintoma, que é a fraqueza muscular. Na época tinha mais manchinhas na pele.”

Patricia iniciou o tratamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e usou remédios quimioterápicos para que a doença parasse de evoluir. A chance é que uma a cada 100 mil pessoas desenvolva a doença, que além de causar manchas no corpo, pode paralisar vários músculos.

Hoje Patricia leva uma vida normal, atuando como confeiteira, e a doença está sob controle. A única sequela é uma paralisia das pregas vocais, o que a faz depender da traqueostomia (uma intervenção cirúrgica na qual é aberto um orifício para passagem do ar). Nas redes sociais, ela se dedica a desmistificar o procedimento, fazendo postagens sobre a importância do procedimento para respirar, assim como do óculos para enxergar. “A criação desse grupo é de extrema importância. Anos atrás não existia nada e levei muito tempo até descobrir a doença. Mesmo hoje temos pouca informação”, opinou Patricia.

Faculdade tem consultas com preço acessível

A partir deste mês, pacientes podem se consultar no ambulatório da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC) com preços acessíveis. Conforme o diretor da instituição, Adilson Casemiro Pires, a partir de R$ 90, a população pode ter acesso a todos os especialistas.

“Demos o nome de Companhia da Consulta, que é um projeto de Medicina acessível a consultas e exames e pequenas cirurgias ambulatoriais. Já atendemos consultas particulares de fertilização, dermatologia, entre outras, só que agora a gente quer ampliar esse espectro para pessoas que não podem pagar um valor maior em outras especialidades.”

A faculdade realiza atendimento gratuito aos moradores de Santo André por meio do SUS (Sistema Único de Saúde), que é feito por encaminhamento das UBSs (Unidades Básicas de Saúdes) e UPAs (Unidades de Pronto Atendimento). O atendimento pago será prestado a partir das 17h e o valor da consulta depende de casa procedimento.

IMESC

Em agosto a instituição firmou parceria com o Imesc (Instituto de Medicina Social e de Criminologia de São Paulo) para a coleta de material genético para testes de DNA. Desde outubro de 2014, quando o serviço foi iniciado, foram atendidas 240 famílias.

“Estamos facilitando a vida do usuário e também do Judiciário. Antes as famílias tinham que ir até a Barra Funda (bairro da Capital) e gastar duas ou três conduções, dinheiro que poderia fazer falta. Foi uma iniciativa da OAB (Ordem dos Advogados do Brasil), mas nós é que abraçamos a causa e a demanda é bem grande”, disse.