Ainda que a esperança esteja em alta na casa dos enfermeiros Luana Cândido de Assunção, 26 anos, e Luan Ribeiro da Silva, 33, de Santo André, a luta não para. Sua filha Alice, 2 anos, tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença genética rara que acomete a movimentação, respiração, fala e até o ato de engolir.

Alice não tem força nas pernas. Mexe, mas não consegue se levantar. Para tratar a doença, precisa tomar com urgência medicamento importado chamado Zolgensma, aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto. Conhecido como o mais caro do mundo, custa cerca de R$ 12 milhões – é vendido nos Estados Unidos por US$ 2,125 milhões. Não é fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

No Brasil, o Zolgensma pode ser aplicado em crianças de até 2 anos, idade atual de Alice. Na Europa o tratamento é feito em crianças com até 21 quilos. Para ajudar a filha, Luana criou conta no Instagram (@todospelaalice) para arrecadar fundos para a compra do medicamento. De agosto para cá, a família conseguiu R$ 107.983,62. A família posta diariamente novidades sobre a filha, valor bancário e informações sobre ações e informações para depósito.

Para tentar agilizar o processo, os pais da criança entraram com ação na Justiça em setembro e esperam que a União ajude a bancar o Zolgensma, algo que já aconteceu no País. Segundo Luana, mês passado o juiz pediu mais laudos médicos, o que foi realizado de imediato. “Já temos seis laudos diferentes. Esperamos que após o recesso do Judiciário, na próxima semana, a gente tenha novidade. Não sabemos o que o juiz vai decidir, mas estamos confiantes”, aposta.

“Quanto mais dinheiro conseguirmos, maior a chance de a União ajudar com o pagamento da medicação”, explica Luana.

Para tratar AME, o SUS disponibiliza medicamento chamado chamado Spinraza. O método começou a ser usado por Alice, com aplicações na coluna. A mãe conta que cada vez que ela toma essa medicação é sedada e entubada. “É muito perigoso, invasivo”. Ele é ministrado por meio da aplicação de seis doses no primeiro ano. A partir daí são três doses por ano por toda a vida – cada uma custa cerca de R$ 145 mil. Já o Zolgensma é uma única aplicação, venal.

Pediatra especializada em neurologia infantil, a andreense Priscila Cabral Passarelli explica que os potenciais efeitos colaterais do Zolgensma são menores, em relação à outra droga. Além disso, “quanto mais cedo o acesso ao tratamento, melhor será. “Isso porque, na AME, há morte dos neurônios motores que ficam na medula. Esses neurônios que morrem não serão repostos. A perda é irreversível. Logo, quanto antes o tratamento for realizado, menos neurônios serão perdidos e maior será o benefício potencial”.

A família arrecada ainda fundos para gastos com o médico que se responsabilizará por ministrar o medicamento e custos hospitalares. “Fizemos um orçamento no (Hospital) Samaritano, em São Paulo. Com valor do médico fica em torno de R$ 30 mil.

Luana conta que a família continua com campanha de arrecadação, rifas, pedágios e bazar. “Estamos tentando aumentar o valor da conta da Alice. Tem dia que bate o desespero. Estamos fazendo tudo o que podemos. Cada dia essa doença leva um pouquinho da Alice. Estamos na expectativa, ela pede muito para andar. Se todo mundo ajudar um pouco, será possível”, encerra.