A dona de casa Aderli dos Santos Dorázio, 28 anos, aprendeu na prática o que precisava para cuidar do filho Ícaro dos Santos Dorázio, 7, em sua residência, no Jardim Santo Ignácio, em São Bernardo. O menino, que nasceu com mielomeningocele, tipo de má formação do sistema nervoso central, passou quatro anos internado no HMU (Hospital Municipal Universitário) e, em 2010, foi um dos primeiros a fazer parte do PID (Programa de Internação Domiciliar) da cidade, que hoje atende 180 pessoas.

Porém, nem todas as mães têm esse aprendizado ou se sentem seguras para ir para casa com os filhos. É o caso da dona de casa Rosane de Melo Silva, mãe de Samuel, 7 meses, que nasceu com má formação no coração e na veia do pulmão, além de ter síndrome não identificada.

Ele está internado desde que nasceu no HMU, mas há dois meses recebeu indicação para o PID. Rosane acredita não estar preparada. "Na maior parte do tempo ele está bem, mas em alguns momentos o nível de oxigênio no sangue cai, e ele começa a ficar roxo. Os médicos não sabem porque isso acontece e têm de reanimá-lo. Eu vou fazer isso em casa? Não quero depender só do Samu (Serviço de Atendimento Móvel de Urgência)."

Outro problema é que os médicos querem mandar o bebê para casa sem o cilindro de oxigênio. "Tem uma fila de espera e não posso aguardar. Se meu filho for para casa, quero que tenha toda a estrutura. Hoje me sinto 50% preparada."

A Prefeitura foi questionada sobre a fila, mas disse apenas que, dos 180 pacientes atendidos, 60 utilizam cilindros de oxigênio, que custam cerca de R$ 100 mil mensais.

MEDO
Segundo Aderli, há outras mães na mesma situação, mas que têm medo de lutar por seus direitos. "Sempre consegui as coisas para o meu filho porque sou de brigar. Mas tem muitas mães com dificuldades." Por isso, a dona de casa trabalha informalmente para ajudar essas mulheres. "Meu sonho é fundar uma ONG (Organização Não Governamental) para auxiliar o maior número possível de pessoas que tenham de cuidar de parentes acamados. E o que elas mais precisam é de segurança para lidar com eles, o que o treinamento poderia proporcionar."

Ela destaca que alguns cuidadores não sabem fazer desde atividades básicas, como higienização das mãos e limpeza de bolsas gástricas, até as mais complexas, como reanimar o doente. A Prefeitura nega (leia mais abaixo).

Além dos cilindros de oxigênio, o monitor oxímetro e o aspirador de secreção fornecidos pelo PID, a UTI (Unidade de Terapia Intensiva) residencial de Ícaro tem também um ambu, bomba de ar que faz a reanimação. "Já fiz isso várias vezes nos dois anos em que meu filho está em casa. Mas tem parentes que não têm esse preparo técnico, às vezes nem psicológico." O que mais preocupa Aderli são as mães que entram no PID após pouco tempo de internação. "São as mais despreparadas. A falta de informação pode ocasionar mortes."

Prefeitura diz que orientação é contínua

A Prefeitura de São Bernardo garantiu que os familiares dos pacientes do PID (Programa de Internação Domiciliar) na cidade recebem treinamento contínuo, embora as mães o julguem insuficiente.

Segundo a administração municipal, quando a equipe faz a avaliação de que o paciente internado pode ser cuidado em casa, o familiar que se dispõe a ser o cuidador já começa a receber orientação sobre as providências que deverão ser tomadas antes da alta.

Já em casa, o cuidador é novamente treinado sobre como proceder diante das necessidades do paciente, tais como colocar máscara de oxigênio, trocar fralda, deixá-lo na posição correta, aplicar medicação e trocar curativos. Além disso, os cuidadores são convidados para encontros mensais na sede do PID a fim de esclarecer dúvidas, trocar experiências e novas recomendações para o bem-estar do doente.

Ainda é verificado, a cada visita da equipe do PID, se os procedimentos recomendados estão sendo realizados.

Sobre o acompanhamento psicológico, sempre que a equipe do PID percebe que o cuidador apresenta algum tipo de comportamento que exija a intervenção de profissional de Saúde mental, o cuidador é encaminhado para o atendimento disponibilizado pela rede.

REGIÃO
Das demais cidades, apenas São Caetano e Santo André informaram possuir programas de internação domiciliar. Em São Caetano são atendidas 928 famílias e em Santo André, 1.170. Diadema não tem mais o PID desde o fim de 2010, quando implantou a política do Programa Saúde da Família. As demais prefeituras não responderam.