Idas semanais ao médico, 13 medicações diferentes por dia e, por enquanto, nada de visitas. Essa é a rotina do menino João Pedro Klem Lorenzoni Silva, 1 ano e 9 meses, ao retornar para casa depois de 39 dias de internação. Ele foi submetido a transplante de medula no dia 28 de março, no Hospital Sírio-Libanês, na Capital, e a ‘pega’, ou seja, o início da produção de células do doador no corpo dele, aconteceu no domingo de Páscoa, dia 20.

Pelos próximos dois meses, pelo menos, medicações e cuidados farão parte do dia a dia da família. João Pedro sofria de síndrome de Wiskott-Aldrich, doença genética exclusiva de meninos. “Estar em casa é motivo de muita alegria, mas também precisamos de muita atenção com ele, pois o sistema imunológico não está totalmente fortalecido”, explica a mãe do menino, a professora Luciana Lorenzoni, 32.

A pediatra e imunologista do Ambulatório de Infecções de Repetição da Faculdade de Medicina do ABC Anete Sevciovic Grumach, que também é médica de João Pedro, explica que os cuidados são necessários porque o sistema imunológico de João Pedro foi destruído antes de a nova medula ser inserida. Dessa forma, é fundamental estar atento também com a casa e as pessoas que lidam com ele. “É preciso ter a mesma atenção que se tem com um recém-nascido. Lavar bem as mãos e desinfetar tudo com álcool para eliminar bactérias.”

A alimentação é diferenciada. “É importante evitar alimentos crus nesta fase, pois podem transmitir doenças. Portanto, é necessário cozinhar bem a comida”, destaca a médica.

Segundo Anete, o prognóstico, agora, é muito bom. “Com a ‘pega’, a síndrome de Wiskott-Aldrich não está mais no organismo do menino. Alguns pacientes precisam controlar o número de anticorpos, mas, fora isso, é vida normal.” A hematologista destaca ainda que, após seis meses, em média, ele terá de tomar novamente as vacinas.

João Pedro voltou para casa com o cateter, já que deve continuar recebendo medicações e fazendo coleta de sangue para exames nas consultas que ocorrem duas vezes por semana. “Assim não é preciso furá-lo todas as vezes com agulhas”, explica a mãe.

Mesmo diante de toda a rotina médica, João Pedro está ativo e feliz. “Ele brinca muito, sorri, é a alegria da nossa vida”, garante Luciana. A expectativa da família é que o menino receba alta médica antes mesmo do D+100, que é como os médicos chamam os 100 dias após o transplante em que são feitos cuidados intensivos. “Como a doença dele é considerada benigna, acreditamos que ele irá se recuperar com rapidez”, diz a mãe.

Assim que o garoto estiver bem, o sonho de Luciana é levá-lo para conhecer o avô paterno, que mora em Fortaleza (Ceará). “Logo isso será possível, assim como outras coisas que faremos na nova vida do João Pedro.”

O Diário acompanha a luta de João Pedro desde março do ano passado, quando a família começou a incentivar o cadastro para encontrar doador compatível. O transplante era a única chance de cura.

Cadastro deve ser na Capital, opina médico

Para o gerente médico da Colsan (Associação Beneficente de Coleta de Sangue) na região, o hematologista Toebaldo Antonio de Carvalho, bancos para cadastro de doadores de medula no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) não deverão chegar ao Grande ABC. Isso porque a demanda é menor que a de sangue, segundo ele. “Doar medula é diferente. Se ampliarmos o número de bancos para cadastramento, será mais difícil fazer o cruzamento das informações dos doadores e dos pacientes.”

Para Carvalho, aqueles que realmente querem ajudar não encontram problemas em ir até a Santa Casa de Misericórdia, na Capital. “Precisa ser um ato de amor, pois o procedimento de doação, caso a pessoa seja compatível, é um pouco mais complicado.”

Há hoje no País 1.241 pessoas à espera de transplante, segundo o Redome. Quem tiver interesse em se cadastrar deve ir até a Santa Casa de Misericórdia (Rua Marques de Itu, 579 – Vila Buarque – São Paulo). Para doar, é necessário ter entre 18 e 55 anos, boa saúde e não ter hepatite, câncer ou ser portador do HIV (vírus da Aids). Será retirada pela veia a quantidade de sangue de 5 ml e preenchida ficha com informações pessoais. Os dados serão cruzados com os dos pacientes que precisam de transplante. Caso seja compatível com algum receptor, o doador será procurado e outros exames serão necessários.

A doação é feita por meio de punção do osso. “A pessoa é sedada para que não sinta dor. E não há prejuízo para o doador, já que diferentemente do transplante de rim, por exemplo, a medula se recupera”, explica a hematologista Anete Sevciovic Grumach.

REPETIÇÃO

Casos como a síndrome que afligia João Pedro, onde há infecções recorrentes, são investigados e tratados no Ambulatório de Infecções de Repetição da Faculdade de Medicina do ABC, do qual Anete é responsável. Segundo a médica, o diagnóstico precoce é muito importante na identificação das causas. “Quando houver infecções de repetição, como amigdalite, pneumonia, otite, resfriado e sinusite, entre outras, é preciso investigar, pois pode haver uma doença escondida.” O serviço é o único do tipo gratuito na região.