A doença, de causas ainda desconhecidas, atinge principalmente as mulheres. A síndrome é crônica e afeta o sistema imunológico. Uma pessoa que sofre de lúpus desenvolve anticorpos que reagem a suas células normais, ou seja, a pessoa se torna como que alérgica a ela mesma. Tal característica torna o lúpus uma doença auto-imune.

O Dia Internacional do Lúpus, que coincide com o 7º Congresso Internacional do Lúpus realizado em Nova York, tem como objetivo chamar a atenção do público não só à doença, mas aos serviços de saúde, pesquisas e dados epidemológicos globais sobre lúpus e seus pacientes. Durante o evento em Nova York, serão realizadas diversas atividades para reunir médicos e pacientes. Além disso, devem ser apresentadas novidades de tratamento.

Como a cura da doença ainda é desconhecida, poucos têm acesso ao tratamento adequado. A professora Isabel Trovo, 37 anos, portadora de lúpus, conta que muitos doentes não são corretamente tratados, seja por falta de dinheiro ou por despreparo do corpo médico do sistema público de saúde.

Isabel descobriu a doença no início da década de 80, quando sentia fortes dores articulares e inchaço. Ao procurar tratamento, ela descobriu uma nefrite em um de seus rins, o que provocou a perda do órgão. Ela passou por dois transplantes, até que conseguiu se adaptar ao terceiro órgão recebido.

Para tentar suportar as fortes dores articulares, a professora toma muitos remédios a base de corticóides. O uso contínuo da substância provocou dois enfartes e fez com que ela passasse por uma cirurgia de revascularização, em 1998.

Apesar do histórico de cirurgias e outras complicações, Isabel afirma que teve sorte e seu quadro clínico é menos sério que de outros portadores do lúpus. "A doença é grave e as autoridades não a vêem desta forma. As pessoas que têm tendência a desenvolver trombose, por exemplo, podem até morrer por embolia pulmonar caso não sejam tratadas corretamente", lamenta.

Outros ainda sofrem de graves dores reumáticas e têm muita dificuldade de locomoção. Com o agravamento desses sintomas, a vida social do paciente fica ainda mais limitada e alguns passam a precisar de tratamento psicológico para conseguir lidar com a nova realidade. O triste é que muitos perdem a vontade de viver e sofrem de profunda depressão.

Isabel relata que os doentes estão se unindo para tentar apresentar às autoridades um projeto de lei para divulgar os sintomas da doença e melhorar o atendimento aos portadores, com médicos especializados e acompanhamento psicológico.

Porém, a luta está apenas no começo. "Tudo começa a partir deste ano. Estamos tentando divulgar o Dia Internacional do Lúpus e chamar a atenção para a doença. Também estamos recebendo orientação para tentar lutar no Congresso pelo reconhecimento dos portadores do lúpus", conta Isabel.