Ter um filho com uma doença rara exige dedicação dos pais, que se desdobram para dar à criança uma vida próxima do normal. Porém, a dificuldade para conseguir remédios e tratamentos pode ser um empecilho.

Sidelina Rocha da Silva, 31 anos, vive esse drama. Quando sua filha Ana Carolina Xavier da Silva nasceu, em Janaúba, Minas Gerais, os médicos precisaram de oito dias para responder por que a pele dela descamava e rachava sem parar: Carol tem ictiose lamelar.

A doença genética prejudicou o desenvolvimento da menina, que aos 3 anos, não anda. Sua nova paixão é um carrinho que ganhou de uma funcionária da UBS (Unidade Básica de Saúde) Parque Real, em Diadema, cidade que acolheu a família depois que Sidelina percebeu que não teria atendimento para a filha na pequena Janaúba. Entretanto, acolheu em partes, pois mãe e filha precisam se deslocar por cerca de 1h30 até o HC (Hospital das Clínicas), em São Paulo. No Grande ABC não há especialistas da área.

A rotina de Sidelina é puxada. Às vezes, a mãe precisa se locomover até o HC todos os dias. "Ela está com 10 quilos, e fica difícil carregar", disse. Mas a maior dificuldade é o preconceito. "As pessoas não sentam do meu lado no ônibus, e algumas perguntam se ela se queimou ou se é contagioso. Sei que ela não entende, mas me faz mal", lamentou.

A dona de casa ainda enfrenta dificuldades para garantir o tratamento da filha. A pomada que usa é distribuída gratuitamente pelo HC, mas ela só consegue um tubo de 30 gramas por dia, quando precisaria aplicar quatro deles na pele de Carol. "Ela não pode tomar sol, o banho tem que ser com água morna, ela sente dor e se coça muito. Só queria que tivesse uma vida normal", desabafou.

REMÉDIO - O desejo de Sidelina é compartilhado pela advogada Cristiane Viveiros, 37. O filho dela, João Vitor, sete anos, foi diagnosticado aos dois com a doença de Gaucher, que tem como sintomas aumento do fígado e baço, anemia, redução de plaquetas, dor nos ossos, problemas nas articulações do ombro ou do quadril e também osteoporose. "Achava que ele era calmo e obediente, mas na verdade era apático por causa da doença", explicou.

Há quatro meses Cristiane passa por um dilema: o Cerezyme, remédio que João Vitor toma para controlar os sintomas, foi substituído pelo Ministério da Saúde pelo Taliglucerase. A advogada não quer fazer a troca, pois não há estudos clínicos sobre o novo medicamento. "Só houve uma pesquisa com 30 crianças, sendo que uma delas teve choque anafilático", afirmou.

Ela participou de um protesto em dezembro com cerca de 40 pessoas, entre portadores da doença e parentes, na sede da Secretaria de Estado da Saúde. Procurada, a pasta afirmou que recebe os medicamentos do Ministério e é responsável apenas pela distribuição, que no Grande ABC é feita pelo Hospital Mário Covas. O Ministério não se manifestou. "Só quero garantir o direito ao tratamento. Se precisar, entro na Justiça", disse a mãe.

Em todo o Estado, 170 pessoas sofrem da doença. No Brasil, são 620. O medicamento utilizado para controlar os sintomas custa mais de R$ 30 mil e é preciso aplicá-lo uma vez por semana. Poucos teriam condições de pagar. Cristiane vai continuar brigando por seu direito. "A luta é diária."