Noah Ocean Sullivan Crucillo ainda não completou um mês de vida, mas desde que chegou ao mundo já enfrentou série de batalhas. Isso porque nasceu com uma patologia rara, a síndrome de Patau, que é caracterizada por uma trissomia do cromossomo 13 (causa malformações múltiplas), e, desde então, a cada dia trava-se uma luta intensa pela recuperação.

Só que Noah enfrenta mais um problema. Sua família é de São Bernardo, mas ele e os pais – a terapeuta de crianças Samanta Sullivan, 25 anos, e o coaching de crossfit Leonardo Crucillo, 35 –, estão em South Jersey, nos Estados Unidos. E, para continuar com o tratamento, as despesas aumentam a cada dia, o que levou familiares daqui a tentarem ajudá-los com a criação de uma vaquinha on-line.

Os médicos do casal suspeitaram da deficiência já no fim da gravidez de Samanta, quando descobriram, por meio do exame de ultrassom, que Noah possuía seis dedos em cada mão, e essa alteração foi o alarme para continuarem com os exames. Foi assim que, na reta final, foi confirmada a síndrome. “Tinha médico que falava para minha cunhada que era o momento de interromper a gravidez, mas com muita oração, o Noah nasceu e, mesmo com as chances de sobreviver sendo baixas, ninguém desistiu”, destaca a tia, a confeiteira Amanda Crucillo Sodré, 30, moradora de São Bernardo. 

Noah nasceu no dia 1º de dezembro e segue na luta pela vida. A primeira noite foi de desespero para os pais, já que, além de os médicos não saberem o grau da síndrome, o bebê teve oito paradas cardíacas. E a cada dia é uma descoberta em seu caso. “As complicações foram só no primeiro dia, e seguem fazendo uma série de exames, mas ele é um milagre. Ele está vivo e, se comparado com outras crianças que tiveram essa síndrome, segundo os médicos, ele está ótimo”, declara Amanda. 

Além da alteração nas mãos de Noah, o coração possui um “furo milimétrico”, que faz com que o sangue volte da artéria direita para o ventrículo esquerdo, o que pode complicar seu sistema circulatório. “O Noah já não respira mais com ajuda de aparelhos. Os médicos foram diminuindo até ele reagir sozinho”, conta. Hoje, Noah está com uma bactéria no sangue e segue tomando antibióticos. 

O casal mora em South Jersey, mas Noah nasceu em um hospital em Boston e permanece na cidade para continuar o tratamento, porém, de casa até o hospital a família precisava viajar em média cinco horas, motivo pelo qual decidiram permacecer na cidade. Ali alugaram casa, gastam com alimentação e contabilizam, por mês, gastos em torno de US$ 4.000 – o que equivale a cerca de R$ 20 mil. Samanta é norte-americana e, com a licença-maternidade, só recebe 66% do salário, enquanto Leonardo é autônomo e, por não ter os documentos do país, não possui seguro-desemprego – portanto, não trabalha. Após a melhora de Noah, a família pretende retornar ao Brasil. A vaquinha é on-line (que pode ser acessada pelo link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/noah-nosso-milagre). Amanda divulgou a meta no valor de R$ 6.000, mas até agora foi arrecadado cerca de R$ 1.085.

OPÇÃO

Segundo a pediatra Sophia Blanco Gaiarim, a síndrome rara pode estar associada a diversas má formações, como no sistema nervoso central, podendo ter inclusive alterações na face, como os chamados lábios leporinos ou displasia de retina. “O diagnóstico pode ser feito no pré-natal, ou pelo exame que colhe amostra de sangue da mãe e procura pelas células fetais, ou pelo ultrassom”, detalha. 

A especialista ainda avalia que tanto nos Estados Unidos quanto no Brasil os tratamentos são os mesmos e se baseiam no suporte à criança. “Não existe uma cura para essa síndrome, mas um tratamento específico, conforme a necessidade de cada bebê e as má formações de cada criança (como é o caso de Noah)”, explica.