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Autismo: por mais informações para o fim do preconceito

André Henriques/DGABC  Diário do Grande ABC - Notícias e informações do Grande ABC: Santo André, São Bernardo, São Caetano, Diadema, Mauá, Ribeirão Pires e Rio Grande da Serra

Desconhecimento sobre o transtorno implica em discriminação; Diário traz histórias de quem convive com ele e mostra como o enfrentam


Vanessa de Oliveira

08/04/2018 | 07:00


 Conhecer para respeitar. É com o objetivo de reduzir a discriminação e o preconceito que o mês de abril é marcado pela conscientização sobre o autismo, cuja data mundial foi celebrada no dia 2. O autismo é um transtorno do desenvolvimento caracterizado pelo atraso no desenvolvimento das habilidades sociais, comunicativas e cognitivas.

Quem convive com a pessoa autista luta junto à ela para desestigmatizar tudo que cerca a questão. A empresária Silvia Regina Grecco, 55 anos, de Santo André, mãe de Nickollas, 11, diz sentir a piedade das pessoas. “Sinto que elas têm mais isso do que preconceito propriamente dito. Ouço muito ‘tadinho’, ‘como você consegue criar um deficiente?’”, relata.

Silvia adotou Nickollas quando ele tinha quatro meses de vida. A mãe biológica havia tentado o aborto, com uso de remédio, mas, ao fazer a curetagem, o médico percebeu que o bebê estava vivo. O menino nasceu com 25 semanas de gestação, pesando 500 gramas e com cegueira total, já que, por conta do nascimento prematuro, a retina não se formou.

O diagnóstico do autismo veio quando ele tinha 7 anos. “A princípio, achava que alguns comportamentos seriam em função da visão. Ele sempre se reservava no mundinho dele, demorou a falar, não socializava com outras crianças e sempre brincava com seus brinquedos de maneira metódica. Não tinha agressividade e era bem carinhoso”, recorda. Com o diagnóstico, vieram algumas adaptações, mas não limitações. “Quando vai acontecer algum tipo de mudança na rotina, é preciso ir preparando o terreno. Mudanças de regras não são a ‘praia’ dele. Tem horário para tudo”, conta. “Mas Nickollas frequenta todos os lugares comigo, pratica natação, faz teatro e estuda música. Aos poucos, vamos aprendendo a lidar com a diferença. Ele me ensina muito mais do que eu a ele”, salienta Silvia.

VISÃO DISTORCIDA
Em Ribeirão Pires, a fotógrafa Vanessa Santos, 34, soube há dois anos que o filho Davi, 4, tinha autismo. “Com 1 ano e 8 meses, ele entrou na creche municipal e, em menos de 30 dias, a escola me chamou dizendo que o meu filho não respondia ao ser chamado, girava objetos sem função, olhava muito para as mãos e não socializava”, recorda.

O perfil que ela sabe ser característico do autismo é visto com preconceito por quem desconhece a questão. “Quando as pessoas olham para uma criança com idade para dialogar, com estereotipia de fala (sons ou gritos dados em repetição que os ajudam a se acalmar mediante os estímulos sensoriais), inevitavelmente reparo em olhares de desprezo”, comenta. “Existe preconceito até entre as crianças, que o excluem por causa do jeito dele. A mesma coisa acontece quando o assunto é vaga para deficiente. Acham que, pelo fato do meu filho andar, ele não tem direito, mesmo sendo assegurado por lei”, acrescenta a mãe.

Para Vanessa, é preciso voltar a atenção ao cuidador das pessoas com autismo. “A sobrecarga emocional é tremenda. São necessárias políticas públicas que abracem esses pais e os ajudem nessa caminhada, que não é fácil.”

Silvia, mãe de Nickollas,também destaca esse ponto, além da necessidade de empatia das pessoas. “Se tivessem oportunidades iguais para todos, de tratamento e de busca por algo que possa melhorar o dia a dia dessas pessoas, seria muito melhor. E se todos olhassem para o outro com um olhar de respeito, independentemente de qualquer situação, não teríamos nunca mais a palavra preconceito no dicionário.”

Pedagogo autista propaga assunto
A falta de conhecimento acerca do autismo impacta não só no preconceito, mas também no diagnóstico tardio. O pedagogo André Luiz Pinheiro, 47 anos, de São Bernardo, só recebeu a avaliação aos 40. “Apresento as características do autismo desde a infância, mas nenhum dos profissionais que me atenderam comentou comigo e meus pais sobre a possibilidade de eu ser autista. Minha condição já foi confundida com timidez excessiva, depressão, hiperatividade e superdotação”, conta.

Pinheiro tinha como uma das características a disfunção da linguagem. “Possuía grande dificuldade em me comunicar pelas linguagens verbal e não verbal. Utilizava sinais, gestos ou sons repetitivos para me expressar”, recorda. “Quando notavam essas diferenças em mim, sofria preconceito, não podia falar nada, o que dificultava ainda mais no meu relacionamento (com as pessoas)”, completa.
<EM>Na fase adulta, a questão se manteve. “Não sentia empatia, riam muito de mim, colocavam apelidos e perdi ótimas oportunidades de emprego”. Nada, no entanto, o esmoreceu e, com muita dedicação, formou-se em Pedagogia. “Educação era um dos assuntos preferidos, juntamente com a área de Ciências. Com muita dificuldade, enfrentando muitas barreiras, concluí o curso em 1997”, lembra.

A criação de um personagem também fez com que Pinheiro rompesse qualquer estigma: o palhaço Xiririca. “Já tinha algumas dicas que foram passadas pelo meu falecido pai, que sempre me acompanhava e que era um palhaço chamado Pipoquinha. Me apresento nas comunidades e entidades que me convidam, pois, por meio da magia que é o circo, consegui vencer meus obstáculos e me expressar.”

Para propagar o autismo e levar o melhor entendimento possível às pessoas, o pedagogo escreveu dois livros que envolvem o tema – e prepara a terceira obra –, além de desenvolver programas de rádio e TV na internet (www.radioxiririca.com.br e tvxiririca.comunidades.net). “Apesar das informações, ainda existem muitas pessoas sem diagnóstico, o que dificulta o desenvolvimento. A sociedade deve se preparar para a inclusão, para respeitar aos direitos dos autistas.”

Parceria promoverá capacitação
Todas as regiões do País serão alcançadas com capacitação do Ministério da Saúde para pais e cuidadores de crianças com autismo. Parceria foi fechada com a Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), na última semana, para qualificação de 1.000 pessoas e terá apoio da Universidade Presbiteriana Mackenzie.

O convênio prevê também a formação de 60 supervisores nacionais e 160 multiplicadores, que serão trabalhadores do SUS (Sistema Único de Saúde). A medida integra o Programa Internacional de Capacitação de Familiares e Cuidadores de Crianças, que existe em 29 países. O investimento é de R$ 2,5 milhões a serem aplicados durante dois anos na logística dos treinamentos.

“Os pais ficam o tempo todo com a criança e têm dificuldade de lidar no dia a dia”, fala a psicóloga Cristiane Silvestre de Paula que, além de coordenadora nacional do programa, é professora do Mackenzie e pesquisadora da Unifesp. A especialista pontua que ainda é necessário avançar na formação de profissionais e na assistência pública. “Ela é feita em centros universitários e especializados. Se a pessoa tem muito dinheiro chega a tratamento de ponta, mas quase todo mundo não tem esse nível financeiro, então, falta a rede oferecer assistência tanto no nível básico quanto no especializado.”

Para a doutora em Educação Especial Renata Fantacini, o debate sobre o autismo deve ser feito cada vez intenso para que as leis de inclusão sejam efetivamente cumpridas. “Divulgar por meio de palestras, cursos, capacitações, informar pais dos seus direitos e buscar que a sociedade em geral se conscientize.”



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