A saga da família Mota para garantir tratamento e qualidade de vida à filha Lia, de 1 ano e 11 meses, continua. A pequena guerreira de São Caetano, que sofre da rara síndrome de Ohtahara, tem sua jornada estendida aos Estados Unidos, onde está com os pais e irmão desde 15 de novembro, quando chegou a Boston. Mesmo com a distância, os pais contam com o apoio da população do Grande ABC para que, no dia 17 de dezembro, pelo menos 800 pessoas corram por uma só. 

A esperança em dar qualidade de vida à filha foi o que motivou o pai, Fábio Mota, 43 anos, a conduzir toda a família ao Exterior. O problema de saúde descoberto nos primeiros dias de vida faz com que Lia tenha de dez a 15 convulsões diárias e dificuldades de desenvolvimento, tendo em vista que não consegue se alimentar a não ser por meio de sondas. Logo ao chegar em Boston, a menina contraiu a gripe Influenza, motivo pelo qual foi internada. Nos próximos dias, a esperança é a de que ela vá para casa.

O setor de neurologia do Boston Children’s Hospital, onde Lia está internada, analisou o caso da menina e pretende realizar bateria de exames assim que possível para confirmação do diagnóstico e possíveis tratamentos. Segundo o pai, os médicos se assustaram quando informados da quantidade de convulsões diárias.

“A síndrome não tem cura, mas vão fazer o melhor por ela para tentar controlar as crises. Vemos que estão interessados pelo desafio. As expectativas em relação ao hospital são as melhores, porque eles possuem os equipamentos e sabemos que é possível dar uma qualidade de vida a ela”, afirma o pai.

A equipe de neurologia pretende trabalhar método em que a garota fique em casa com os pais e visite o hospital com a periodicidade que ainda será definida. A casa, alugada em cidade próxima, tem sido equipada com doações de instituições. A quantia de R$ 93 mil reunida ainda no Brasil está no fim.

A seringa e a sonda diretamente ligada ao estômago usadas para alimentar Lia devem ser substituídas por bomba que controla a dosagem e emite avisos relacionados à alimentação. A expectativa da família é a de conseguir o recurso de maneira gratuita, a partir da colaboração de médicos que se comprometeram a ajudar.

“Conseguimos um carro com o qual vou trabalhar em um serviço como o Uber. Com a mudança e aluguel, a quantia que trouxemos está quase acabando. Temos pouco mais de US$ 4.000 e fizemos plano de saúde, mas tudo que for fora do hospital ele não cobre”, relata o pai, por WhatsApp.

CORRIDA
Para viabilizar a manutenção da estadia no Exterior, a família planejou corrida que está programada para o dia 17, em São Caetano. Batizada como #800por1, a iniciativa ainda precisa de pouco mais da metade do mínimo de 800 inscritos para ocorrer.

Com percursos de cinco e dez quilômetros em São Caetano, a corrida recebe inscrições por meio do endereço: https://sites.minhasinscricoes.com.br/corridaecaminhadasociallia. Interessados podem obter mais informações sobre a pequena Lia no portal www.liameuamor.com.br ou na página dedicada à menina no Facebook: facebook.com/lia.belanmota. A família disponibiliza conta poupança no Itaú para receber doações para a favorecida Lia Belan Mota. A agência é 1381, conta número 39702-3/500 e o CPF 506.437.578-64.