A data de 30 de agosto é voltada para o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, mas todo o mês (denominado Agosto Laranja, cor escolhida para representar a causa) é marcado por ações que visam dar visibilidade à doença, que, segundo estimativas, atinge cerca de 40 mil brasileiros. Na região, a Abcem (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC) acredita que haja 430 pessoas convivendo com o problema atualmente. “No entanto, este número pode estar muito aquém da realidade, haja vista a demora diagnóstica que ainda existe”, ressalta a presidente da instituição, Bete Tezine, 49 anos, e que há cinco foi diagnosticada com a enfermidade.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Os pacientes são geralmente jovens, entre 20 e 40 anos, e é duas vezes mais comum acometer mulheres. Não há cura, e o tratamento objetiva desacelerar a progressão da doença.

Entre as Prefeituras que retornaram informações à equipe de reportagem do Diário, apenas Santo André terá ações voltadas ao tema, resultantes de parceria entre a Prefeitura e a Associação Viver Bem. O calçadão da Rua Coronel Oliveira Lima, por exemplo, foi iluminado de laranja, cor tema da campanha.

Entre as atrações está atividade no Parque Celso Daniel, no dia 27, das 8h às 14h, com alongamento, massagem e ginástica laboral, práticas consideradas importantes para os portadores da doença, já que entre os sintomas estão fadiga intensa, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora e dores articulares.

Também no dia 27, a AME (Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose) realizará na cidade o Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla. A largada está prevista para as 9h, na Rua Ipanema, 253, Parque Erasmo Assunção. A inscrição é feita pelo site agostolaranja.org.br/ e a instituição pede a doação de um quilo de alimento não perecível.

O presidente da AME, Gustavo San Martin, 30, diagnosticado com esclerose múltipla aos 25, ressalta que o desconhecimento sobre a doença leva ao diagnóstico tardio, o que traz série de implicações. “Pode deixar a pessoa com problemas de cognição, fala e mobilidade.”

A ideia, com o Agosto Laranja, é divulgar e alertar sobre a esclerose múltipla. “Infelizmente, continua sendo doença pouco conhecida pela sociedade e, até mesmo, pela comunidade médica. Ainda existem poucos profissionais capazes de desconfiar que as queixas do paciente possam ser sintomas da patologia, razão pela qual há tanta demora no diagnóstico”, lamenta a presidente da Abcem.

Região presta atendimento a pacientes com a doença

A rede pública de Saúde do Grande ABC oferece atendimento às pessoas com esclerose múltipla. Em Santo André, a Prefeitura informa que após os neurologistas da rede identificarem a possibilidade ou até confirmarem o diagnóstico da enfermidade, encaminham o paciente para tratamento na FUABC (Fundação do ABC).

A administração de São Bernardo também destaca ter como referência a FUABC. No entanto, explica que no CER (Centro Especializado em Reabilitação) contabiliza seis pessoas em acompanhamento e 32 casos com a doença mais avançada, as quais necessitam de cuidados específicos.

Em Mauá, segundo a administração, Centro Integrado da Pessoa com Deficiência 4 vem prestando atendimento a cinco casos, todos encaminhados pelos serviços de Saúde local.

A Prefeitura de Ribeirão Pires fala que o diagnóstico da doença é feito em unidades de Saúde de referência à cidade e que, por essa razão, “os dados sobre o número de pacientes do município podem ser obtidos com a Secretaria de Saúde do Estado”. No entanto, a Pasta estadual declara não ter as informações, já que as notificações não são compulsórias.

As demais prefeituras não retornaram informações até o fechamento desta edição.